ائتلاف ينشد مواكبة المصابين بالأمراض النادرة‎

ائتلاف ينشد مواكبة المصابين بالأمراض النادرة‎
صورة: أرشيف
السبت 27 فبراير 2021 - 10:19

دعا الائتلاف المغربي للأمراض النادرة إلى إعداد إستراتيجية وطنية لمواكبة المصابين بتلك الأمراض، التي يبلغ عددها سبعة آلاف إلى غاية الآن، حيث يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد كل عام؛ لكنه لا يؤثر سوى على أقلية من الأفراد.

وأفاد الائتلاف سالف الذكر، في بيان توصلت هسبريس بنسخة، بأن “هذه الأمراض تصيب شخصا واحدا من كل عشرين شخصا؛ أي ما يعادل 5 في المائة من سكان العالم، ونحو مليون ونصف المليون مغربي”، مبرزا أن “الطبيب يكتشفها أحيانا في ممارساته اليومية أكثر من أمراض السرطان والسكري”.

وأوضح المصدر عينه أنه “من الصعب الحصول على العلاجات الجديدة نظرا إلى تكلفتها الباهظة، أو تكون غير معروفة لدى المعالجين”، مردفا: “يجب على المغرب على غرار البلدان الأوروبية صياغة خطة وطنية ذات أهداف محددة، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين، وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة”.

كما طالب الائتلاف، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، المسؤولين المغاربة بـ”إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية؛ لأن توفير أماكن العمل والتكوين والرعاية سيغرس الأمل في نفوس المرضى، ومن ثم ضمان مستقبل أفضل لهم”.

وذكّر البيان ذاته بأن “الأمراض النادرة تصيب ما بين 7 و10 في المائة من المغاربة، جلهم نساء (80 في المائة)، من قبيل التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد”.

وتابع الائتلاف بالشرح: “على الرغم من الجهود الكبيرة المبذولة خلال السنوات الأخيرة، فإن نقص المعلومات ما زال يعتري المجال، إلى جانب صعوبة التشخيص؛ لأن تلك الأمراض تصيب الكثير من الأجهزة في بعض الأحيان، ما يضاعف عدد الأعراض السريرية”.

وأبرز البيان بأن “الأمراض النادرة تتميز بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية وأمراض استقلابية وأمراض تعفنية، بالإضافة إلى بعض الأمراض السرطانية؛ لكن 80 في المائة من هذا الأمراض مردها إلى أسباب وراثية جينية، ذلك أنها تبدأ في مرحلة الطفولة، مع إمكانية بروزها في سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق الخمسين، بعد مدة طويلة من الاختباء”.

وخلص الائتلاف إلى أن “تلك الأمراض النادرة غالبا ما تكون مزمنة وتقدمية، بل قد تكون أعراضها شديدة؛ ذلك أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة ينتج عنها عجز في الحياة اليومية”.

أمراض السرطان والسكري الأعراض السريرية الائتلاف المغربي للأمراض النادرة التهاب الأوعية الدموية

‫تعليقات الزوار

5
  • poyo ,,
    السبت 27 فبراير 2021 - 10:40

    حب المال ودوره في تعاسة الإنسان

    أنصح المصابين بهذا الداء العضال، أن يتوجهوا إلى عيادة القرآن، ومنها إلى صيدلية السنة النبوية الشريفة، والشفاء مضمون بإذن الله.

    ليتك يا أخي تهتدي لطريق الرضى بما يسره الله لك، وتتحصن في قلعة القناعة من أهوال عشق مال يفتح أمامك أبواب التعاسة، ويولد في نفسك طاقة الأنانية والطغيان، وينسيك الحمد والشكر لله، وقارون خير مثال.. ضع أمامك الحديث النبوي ((اثنتان يكرههما ابن آدم: يكره الموت والموت خير للمؤمن من الفتنة، ويكره قلة المال وقلة المال أقل للحساب))، وللمتنبي رأي في الموقف عندما قال:

    من ينفق الساعات في جمع ماله                    مخافة فقر فالذي فعل هو الفقر

    بندريس عمراوي الطيب

  • citoyenne
    السبت 27 فبراير 2021 - 11:49

    Il faut aussi que l’Anam revoit les dossiers des malades atteints de la leucémie myeloide chronique qui sont remboursés sur la base générique, alors que les malades qui bénéficient du Ramed prennent chaque 3 mois leurs princeps gratuit. En sachant que les premiers prennent que le générique ce qui fait la plupart des patients passent à leucémie aiguës et décèdent par la suite.

  • العابر
    السبت 27 فبراير 2021 - 11:55

    الأمراض النادرة!!!!
    في يوليوز الماضي بينما كان ابني يمارس حركات رياضية بسيطة بالمنزل كما تعود على فعل ذلك منذ شهور، لكن في أحد الايام من شهر يوليوز 2020 احس بألم اسفل رجله من تحت الكعب.
    اخذته لطبيب، فحصه و طلب منا اجراع راديو اشعة اكس،حين تفحصه للراديو قال بأنه لا يوجد شيء غير عادي، اعطاه مهدءات الآلام.
    استمر الحال كما كان .
    اخذته لطبيب آخر نفس الاسءلة و نفس الراديو و نفس الكلام: لا شيء غير طبيعي، مهدءات(مضادات الالتهابات ).
    النتيجة أن ابني يذهب الى المدرسة بصعوبة و لا يستطيع المشي لاكثر من 500 متر. الآلام.
    الطب النادر في المغرب مقابل الامراض النادرة!!!
    هل فعلا أطباؤنا اكفاء؟؟؟
    هل يوجد تطبيب في المغرب؟؟؟
    ماكاين غير لفلوس، سبعة اشهر الآن رغم زيارة طبيبين متخصصين و طبيبة مستوصف الحي و لا حل!!!!!!
    مشكل التشخيص كارثة، على الاقل توجيهنا إلى تخصص اخر لحل المشكل!!!!!

  • متتبع متتبع
    السبت 27 فبراير 2021 - 15:23

    من يعرف عنوان او هاتف مقر هذا الاءتلاف

  • الى السيد العابر
    السبت 27 فبراير 2021 - 23:47

    عليك ان تبحث عن جبار وان كنت لا تعرف فهي حرفة لتجبيب العظام تقليدية وستجد الحل بسهولة خصوصا في مراكش

صوت وصورة
آش كيدير كاع: طبيب الأسنان
السبت 17 أبريل 2021 - 23:00 6

آش كيدير كاع: طبيب الأسنان

صوت وصورة
مع سهام أسيف
السبت 17 أبريل 2021 - 22:00 4

مع سهام أسيف

صوت وصورة
كوبل زمان .. مودة ورحمة
السبت 17 أبريل 2021 - 21:00 14

كوبل زمان .. مودة ورحمة

صوت وصورة
أساطير أكل الشوارع: أمرعاض الشهيرة
السبت 17 أبريل 2021 - 18:00 8

أساطير أكل الشوارع: أمرعاض الشهيرة

صوت وصورة
أمكراز: ماقلبتش على بنكيران
السبت 17 أبريل 2021 - 17:28 5

أمكراز: ماقلبتش على بنكيران

صوت وصورة
استمتع بدرجات اليقين الثلاثة
السبت 17 أبريل 2021 - 17:00 4

استمتع بدرجات اليقين الثلاثة