24 ساعة

مواقيت الصلاة وأحوال الطقس

16/11/2018
الفجرالشروقالظهرالعصرالمغربالعشاء
06:2907:5713:1716:0318:2719:45
الرطوبة : %50
الرياح : 50km/h
20° 10°
20° الدارالبيضاء
20°
الأيام القادمة
الجمعة
السبت
الأحد
الاثنين
الثلاثاء

النشرة البريدية

اشترك الآن في النشرة البريدية لجريدة هسبريس، لتصلك آخر الأخبار يوميا

المرجو التحقق من صحة البريد الالكتروني

إشترك الآن

استطلاع هسبريس

ما تقييمكم لحصيلة التجربة الحكومية لحزب العدالة والتنمية؟
  1. الوالي السيد .. "تحرري" خانه حماسه فوجه فوهة بندقيته إلى وطنه (5.00)

  2. بعد 129 عاما .. الاستغناء عن خدمات الكيلوغرام (5.00)

  3. القضاء الأمريكي ينصف "سي إن إن" أمام ترامب (5.00)

  4. الهجهوج: كبريات الشركات العالمية تتسابق على المدينة الذكية "زناتة" (5.00)

  5. صافرة التحرش (5.00)

قيم هذا المقال

5.00

كُتّاب وآراء

Imprimer
الرئيسية | زووم | معاناة أطفال القمر بالمغرب .. الحياة تبدأ بعد "غروب الشمس"

معاناة أطفال القمر بالمغرب .. الحياة تبدأ بعد "غروب الشمس"

معاناة أطفال القمر بالمغرب .. الحياة تبدأ بعد "غروب الشمس"

يقدر عددهم في المغرب بحوالي 500 شخص، يختفون عن الأنظار وينطوون على أنفسهم مع كل إشراقة شمس تمثل لهم مصدر رعب وخوف وقد تسبب لهم تقرحات جلدية تصل في بعض الأحيان إلى سرطانات قاتلة إن لم يحموا أجسادهم منها، إنهم "أطفال القمر" أو مرضى "التقرح الجلدي الاصطباغي" أو " Xeroderma pigmentosum ".

تبدأ حياة أطفال "جفاف الجلد المصطبغ" بعد أن تسدل الشمس ستارها، يتقاسمون الألم بكثير من الإرادة. وفي ظل غياب علاج، تبقى الوقاية من أشعة الشمس هي الملاذ الوحيد لهؤلاء الأطفال الذين حرموا من رؤية الشمس والدراسة مثل أقرانهم دون أن يحرموا أحيانا من الابتسامة والأمل الذي قد يخرجهم من عتمة الحياة المظلمة.

"التقرح الجلدي الاصطباغي" مرض غريب ربما لم نسمع عنه من قبل، ويصيب هذا المرض النادر عادة الأطفال من أبوين تجمعهم القرابة، ولا يقتصر على إصابة الأطفال بل يصيب أيضا الأشخاص البالغين، ويصعب على الأشخاص المصابين بهذا الداء التعرض لأشعة الشمس فوق البنفسجية، كما يصعب عليهم الجلوس لوقت أطول أمام بعض الأضواء الاصطناعية مثل ضوء "النيون".

وفي حالة ما إذا تعرض أحدهم لهذه الأضواء أو لأشعة الشمس مباشرة دون استعمال الألبسة الواقية، تظهر بقع حمراء اللون على الطبقة العليا من جسده وتتحول إلى خلايا سرطانية لا يجد صاحبها علاجا وتتفاقم لتعيق حياته وتهدده بل تتوقف حياته قبل بلوغه 20 سنة.

حنان، ابنة مدينة القصر الكبير البالغة قيد حياتها 15 سنة، واحدة من بين الأطفال المغاربة الذين هزمهم هذا المرض بعد إصابتهم بسرطانات جلدية استعصى علاجها وتفاقمت معاناتها بعدما تساقطت أسنانها وتآكل جلد وجهها ونتج عنه ثقب غائر في خدها لم تتمكن من مقاومته والشفاء منه في ظل غياب رعاية طبية من الوزارة المعنية.

ولم تتمكن عائلتها من تخفيف آلامها، بحيث حكت والدتها المسماة فاطمة في حديث لهسبريس عن المعاناة التي عاشتها صغيرتها قبل أن تفارق الحياة قبل سنة ونصف السنة من الآن بتركيا قائلة: "ابنتي عانت الأمرين ببلدها قبل أن تفارق الحياة بسبب الإهمال الطبي الذي قاسته في بلدها"، مضيفة "مررنا عدة نداءات بعد إصابة طفلتي بسرطان جلدي تسبب لها بثقب في خدها الأيسر؛ إلا أن الوزارة المعنية تجاهلت مطلبنا المشروع لإنقاذ حياة طفلة بريئة، واستمرت المعاناة إلى أن تآكل نصف وجهها".

وزادت أم حنان: "توفي زوجي سنة 2010، وأصيبت طفلتي بهذا المرض الخبيث عند بلوغها 3 سنوات؛ غير أنني لم أتعرف على طبيعة هذا المرض إلا بعد فوات الأوان. عندها، طرقت جميع الأبواب؛ لكنها أغلقت في وجه استشفاء طفلتي البريئة"، مبرزة "تدخلت إحدى الجمعيات المهتمة بمثل هؤلاء الأطفال، وتمكنت من إرسالها إلى تركيا لتجري عدة عمليات ترميمية لوجهها؛ إلا أن الوقت تأخر كثيرا وتوفيت ابنتي يوم عيد ميلادها".

حالة أخرى لطفلة مغربية تسمى نعمة لا يتعدى سنها 3 سنوات، تنحدر من بادية تسمى "أولاد الشيخ" ضواحي مدينة آسفي، اضطرت والدتها ذات 22 سنة إلى تركها والبحث عن لقمة العيش بمدينة مراكش بعدما تخلى عنها زوجها وطلقها بسبب مرض ابنته النادر بحجة خوفه من "عدوى المرض" غير المعدي بالأساس.

تحكي الأم الشابة عن ابنتها، التي تعود الابتسامة إلى شفاهها بعد طلوع ضوء القمر، أن "طفلتي مجبرة على قضاء اليوم كاملا داخل البيت خوفا من المشاكل التي تسببها لها أشعة الشمس فوق البنفسجية التي تحرق جسدها الهزيل، بحكم عدم توفرها على الألبسة الواقية أو كريمات الوقاية من أشعة الشمس البنفسجية".

وتوصلت هسبريس بمقطع فيديو وصور للطفلة ذات الـ3 سنوات، بحيث لا تخطئ العين في رصد معاناة الطفلة التي تعيش على أمل العلاج خارج أرض الوطن.

وما يزيد شقاء الأم الشابة هو نظرات الناس وسط المجتمع، خاصة القريبين منها، والتي تلومها على زواج فاشل أثمر طفلة بريئة تقاسي آلام مرض نادر.

في لحظة سكتت هي وتكلمت دموعها الحارقة قهرا على وضع طفلتها "نعمة" التي لا تداعب خيوط الشمس إلا على شاشة التلفاز، استرجعت أنفاسها واستطردت حديثها للجريدة: "طفلتي لا يمكن أن ينير دربها سوى معجزة علمية أو مبادرة من ذي قلب رحيم يأخذ بيدها للعلاج خارج أرض الوطن".

ويؤثر داء "التقرح الجلدي الاصطباغي" بشكل سلبي على نفسية المرضى المصابين به، بحكم التقرحات والتشوهات الجلدية التي تنعكس سلبا عليهم، ويصنفه الأخصائيون ضمن الأمراض المزمنة.

وفي ظل غياب إحصائيات رسمية، يدعو الأخصائيون إلى التشخيص المبكر في دول شمال إفريقيا التي تكثر بها الإصابة بهذا المرض الجلدي الذي لم يتوصل الخبراء إلى احد الآن إلى علاج له، وكل ما يقدمونه هو أساليب وقائية لحماية المصابين من أشعة الشمس فوق البنفسجية لكي لا يتطور المرض ويصبح سرطانا خبيثا ويودي بحياة المصاب به في سن مبكر.

يذكر أن نسبة المصابين بهذا المرض المزمن تختلف حسب القارات؛ ففي أوروبا وأمريكا، توجد حالة واحدة ضمن مليون شخص، وفي اليابان والشرق الأوسط توجد حالة ضمن 100 ألف شخص، أما في المغرب والجزائر فتشير الأبحاث إلى وجود أزيد من 800 حالة، بينما يتراوح عدد المصابين بهذا المرض النادر عالميا بين 300 إلى 400 ألف حالة.


الآراء الواردة في التعليقات تعبر عن آراء أصحابها وليس عن رأي هسبريس

الإشتراك في تعليقات نظام RSS تعليقات الزوّار (31)

1 - لاحول ولا قوة الا بالله الخميس 13 يوليوز 2017 - 12:37
الله اشافيهم . والله عجز اللسان عن الكلام.
2 - أحمد الخميس 13 يوليوز 2017 - 12:47
لطفك يا ارحم الراحمين. اللهم شافنا في ابداننا و ارزق أهل هؤلاء الأطفال الصبر على البلاء يا رحمان
3 - لبيب ع الرحيم وادي زم الخميس 13 يوليوز 2017 - 12:51
بدافع الغيرة فقط ، طالما هللنا وطبلنا للوطن وحب الوطن ، رغم ما يعتريه من نقاءص وخصاءص لا تعد ولا تحصى ، بسبب الرشوة والاختلاس وسوء التسيير والتدبير ، وموت الوطنية في نفوس الغالبية العضمى من مسؤولي الامة ، الا ان مثل هده المشاهد المؤلمة والمعاناة وغدم الاكترات ، يدفعك للشعور بالخجل من الانتماء الى هدا الوطن ،
ادعيناكم الله يا اكلة الجيفة وبطون الحرام وقلوب الحجر .
4 - driss الخميس 13 يوليوز 2017 - 12:54
الحمد لله على كل حال..
والله العظيم لي صديق اه ولد وبنت مصابون بهدا المرض لو اطلعت عليهم لفررت مزحفا ولحمدت الله ليل نهار .انهم يموتون ببطء والعدو اللدود لديهم اشعة الشمس واشعة التلفاز...والاسرة المعوزة حدت ولا حرج مادا يفعل فيهم الفقر..والجمعبات تتجاهلهم.اينكن يا جمعيات من يدافعن عن المثليين..المساواة في الارث ..لنوفر لهؤلاء الاطفال جرعة من المواساة والعناية اللازمة لان جلهم قضوا في 14 من عمرهم..بصراحة لم اجد ما اقوله لوضعيتهم النفسية.. يصعب الكلام
5 - سمير الريفي الخميس 13 يوليوز 2017 - 12:54
الزواج من الأقارب يسبب أمراضا وراثية كثيرة ولذا ينصح المختصون بالإبتعاد عن الزواج من الأقارب ما أمكن.
6 - خالد التماري الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:03
اللهم اشفهم انت الشافي لا شفاء الا شفائك .رحمتك يا الله .
7 - frid الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:04
اللهم رب الناس ملك الناس اله الناس اذهب عنهم الباس واشفهم انت الشافي اللهم لا شفاء الا شفاؤك شفاء لا يغادر سقما اللهم امين
8 - سعيد الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:04
اللهم شافيهم وأرزق أهلهم الصبر و جنب أبناء المسلمين والعالمين هذا المرض القاتل .
9 - يونس الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:05
أين دور وزارة الصحة في الأمر؟
إهمال+إهمال+إهمال
وﻻ يتعلق الأمر بهذا النوع من الأمراض فقط،
فهناك حالات عديدة تستدعي التدخل لحل معاناتها.
10 - غيور الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:06
هدشي لي عطى الله صحة في المغرب الموت أحسن أن تذهب إلى مستشفى مغربي مكان ولو حرام خسهوم إعطيو لصحة مزنية كبيرة
11 - طبيب من المانيا الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:17
لماذا لا يتبرع المغاربة كل فرد من الاسرة بدرهم واحد للفرد // لتوفير هده الفئة الأدوية و العلاج.
فيناهم هاد الجمعيات بادروا بالمبادرة حطوا رقم الحساب البنكي كي نتواصل معكم !!!
درهم واحد لكل واحد
تحية تقدير و احترام للمرضى و لذويهم
و الله المستعان .
شكرا هسبريس
مهاجر من المانيا
12 - سالي الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:21
ياربي الحمد لله على نعمة الصحة وعلى جميع النعم "وان تعدوا نعمة الله لا تحصو ها " اللهم رب الناس أذهب الباس اشف انت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما ،والله منظر يدمي القلب نسأل الله تعالى لهم الشفاء العاجل والصبر على هذا الابتلاء امين
13 - المشكل ليس في المرض الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:22
المشكل ليس في النوع من الأمراض بل المشكل والغرابة والعجب في الجهة المسؤولة!!!!
14 - younes الخميس 13 يوليوز 2017 - 13:25
اللهم رب الناس اذهب الباس واشفي انت الشافي لا شفاء الا شفائك شفاء لايغادر سقما
15 - Radouan الخميس 13 يوليوز 2017 - 14:12
لا حول ولا قوة الى بالله العلي العظيم.
اللهم اشفي كل سقيم من سقمه،اللنم امين يا رب العالمين
16 - ahmed الخميس 13 يوليوز 2017 - 14:20
اللهم اشفهم انت الشافي لا شفاء الا شفائك .رحمتك يا الله
17 - المغرب الكبير الخميس 13 يوليوز 2017 - 14:26
السلام عليكم ورحمة الله
اللهم اشف هؤلاء الأطفال في مشارق الارض ومغاربها حتى ينعموا بطفولتهم امين
18 - KOKO الخميس 13 يوليوز 2017 - 14:37
اللهم رب الناس اذهب الباس واشفي انت الشافي لا شفاء الا شفائك شفاء لايغادر سقما
19 - nadonadia الخميس 13 يوليوز 2017 - 14:44
لطفك يا ارحم الراحمين. اللهم شافنا في ابداننا و ارزق أهل هؤلاء الأطفال الصبر على البلاء يا رحمان
20 - من فرنسا الخميس 13 يوليوز 2017 - 14:56
هل فعلا يعتقد أحد بأنه يساعدها بالدعاء لها بالشفاء؟ المساعدة في هذه الحالة تكون اما عن طريق قيمة مالية معينة او دكتور متخصص في امراض الجلد يتكفل حالتها او مصحة او ما شبه ذلك، غير هذا ليس مساعدة انما تضييع وقت
21 - بوسنطيحة الخميس 13 يوليوز 2017 - 15:48
.....

بقاو فيا دوك الوليدات مساكن.....ماشاء الله ....
ياربي الشفاء للجميع...

عندي تساءل ... واش غي وليدات البوفريا لي تيكونو مصابين ’’’
اللهم لا شماتة.. والطفل تيبقى طفل كيما كان...

فقط ملاحظة....الاغلب لي شفت مساكن اباؤهم من طبقة فقيرة وجد فقيرة....

وقبح الله الفقر..ولو كان الفقر ..شخصا..لقاتلته -كما قيل-
22 - ماسينيسا الخميس 13 يوليوز 2017 - 16:11
نتمنى لها الشفاء العاجل.. ونتمنى أن تصغي الوزارة المعنية إلى معاناتها و تصغي إلى معانات كل المغاربة الذين يعانون من أمراض كثيرة و مختلفة.
23 - mohamed الخميس 13 يوليوز 2017 - 17:14
ابن خالتي رحمه الله كان لديه نفس المشكل بصراحة صعب هذا المرض
24 - كمال الخميس 13 يوليوز 2017 - 18:56
نعم المحسنون بإمكانهم المساعدة لكن الدولة في شخص وزاره الصحة هي المعنية بالأمر والبتالي من واجبها التكفل بهؤلاء المواطنين بالكامل وعلى مدى الحياة والعناية بهم عناية كلية. هذا مرض خطير يجعل الإنسان لا يقدر فعل شيء والبتالي الدولة عليها تحمل مسؤوليتها اتجاههم. الامكانيات موجودة عند الدولة الحمد لله إذن ليس هناك مبرر من التملص من المسؤولية. وفي كل حال الشافى الحقيقي هو الله سبحانه والسلام
25 - لطيفة الخميس 13 يوليوز 2017 - 19:09
الم اقل لكم انها وزارة قلة الصحة. في مستشفياتنا النساء الحوامل تموت هن واطفالهن وتريدون منهم ان يعالجو الامراض النادرة. ممكن اذا اشرقت الشمس من المغرب
26 - kateb الخميس 13 يوليوز 2017 - 19:24
في أمريكا الدولة تكلفت بهم حيث جمعوهم في مكان واحد ووفروا لهم الوقاية والدراسة في ضوء ضعيف.
شكرا
27 - Chouaib الخميس 13 يوليوز 2017 - 23:09
لمرض صعيب ومعندوش علاج كفما شرتو وللاسف فوق المرض الجلدي كاين معانات مع المجتمع للي مافهمش المرض وكيسحبلهوم معدي وكيبقا يتصرفو تصرف لا اخلاقي مع هاذ الفئة...بنادم مكيقولش مادا لو كنت من يعاني؟؟
الوزاارة للاسف ....
وكيبقا الحمد لله والشكر للجمعية فكازا ديال التضامن مع اطفال القمر على مجهوداتها اما ديال العيون فنطالبها بفتح بابها امام المصابين يلا مكانوش دارو لجمعية غير من اجل الاسترزاق
28 - siham harchaoui الجمعة 14 يوليوز 2017 - 13:13
الله يشافي كل طفل مصاب ويعطي الصبر للولدين ويرزقهم القوة يجب ان تكون جمعية خاصة بهذا المرض تساعد الاسر الفقيرة
29 - ام الياس السبت 15 يوليوز 2017 - 18:46
اللهم رب الناس مذهب الباس اشفهم انت الشافي لا شفاء إلا شفاؤك شفاء لا يغادر سقما. الحمد لله الذي عافانا مما ابتلى به غيرنا حمدا كثيرا طيبا مباركا فيه مباركا عليه ولا حول ولا قوة الا بالله.
30 - مغترب الثلاثاء 18 يوليوز 2017 - 19:40
كان لي صديق ابن الجيران الله يرحمو يعاني من نفس المرض ولم نكن حينها نعلم ما اسم هذا لمرض بل كانت تاتينا احاديث انه اكل بيضة ثعبان وماشابه ذلك بحكم انه رحمه الله كان من منطقة امازيغية جبلية قبل ان يستقروا بالبيضاء
لكني بعكس بعض المعلقين فلا زلت اذكر لم تكن بيننا حساسيات بل كنا نسلم على بعض من الخد ونلعب ونتعانق ونضحك ونجري وندافع عن بعضنا البعض وكانت احلى طفولة واحلى ايام ,وبالفعل كان المسكين لا يخرج نهارا خوفا من اشعة الشمس وكان يصاب بتقرحات لكن مع الغروب كنا كنطيرو مع الطيور وحنا كنلعبو زيمزامزو والجري وكاشكاش وايام العيد نبارك لبعض ويتلقى الهدايا من اهلنا ونبارك لاهله ويباركو لنا.كانوا احسن جيران الله يرحمهم دنيا واخرة
رحمك الله اخي حسينة لازلت اذكر انه توفي بعد سن مراهقته لكن وهو بالمستشفى باخر ايامه كان كالدينامو يتحرك بكل اروقة المستشفى يساعد الكل والكل احبه وتاسف لفراقه
انا لله وانا اليه راجعون وياليت وزارة صحتنا تهتم لهاته الفئة من الناس المصابة بهذا المرض حتى لا نكون نحن والزمان عليهم
31 - زينب الأربعاء 21 فبراير 2018 - 15:39
اللهم اشفيهم ياااااارب وارزق اهلهم الصبر
المجموع: 31 | عرض: 1 - 31

أضف تعليقك

من شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الإلهية، والابتعاد عن التحريض العنصري والشتائم.