صعوبة التشخيص تواجه مصابين بالأمراض النادرة

صعوبة التشخيص تواجه مصابين بالأمراض النادرة
صورة: أرشيف
الجمعة 5 مارس 2021 - 08:06

بمناسبة اليوم الدولي للأمراض النادرة الذي يحتفل به في مارس من كل سنة، دعت جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب والفاعل الصيدلي سانوفي إلى توفير دعم لعائلات وأسر المصابين بالأمراض النادرة.

ويتجلى من المعطيات الرسمية أن صعوبة التشخيص لا تزال قضية رئيسية بالنسبة إلى المرضى وعائلاتهم؛ وهو ما يتطلب اتخاذ عدد من الإجراءات اللازمة لدعمهم ومواكبتهم.

وذكرت الهيئات، ضمن معطيات نشرت بمناسبة هذا اليوم العالمي، أنه يوجد حالياً أكثر من سبعة آلاف مرض نادر يصيب أزيد من 350 مليون شخص عبر العالم، وبسبب ندرة هذه الأمراض وتعقدها يصعب التشخيص والعلاج.

وأفادت المعطيات ذاتها بأن حياة الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة تعتبر مسارا حافلا بالاختبارات والتشخيصات المغلوطة واستشارات الأخصائيين، وتكون هذه الأمراض غالبا مزمنة ومتطورة وعامة خطيرة.

وتتنوع أعراض هذه الأمراض بشكل كبير، بحيث يمكن أن تكون عصبية عضلية وأيضية وتعفنية ومناعية وسرطانية، وفي المغرب يناهز عدد الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة حوالي 1.5 ملايين شخص.

وأكدت جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم أن عائلات المرضى بهذه الأنواع تحتاج إلى الدعم النفسي والاجتماعي، كما تحتاج أيضاً تغطية طبية مناسبة لإعمال الحق في الصحة لكل شخص مصاب.

وتتضمن الإجراءات المقترحة في هذا الصدد تعزيز المعلومات لفائدة المهنيين في قطاع الصحة حول الأمراض النادرة، وتحسين أدوات التشخيص، وتشجيع البحوث وتطوير علاجات جديدة، عبر تجميع السجلات وقواعد البيانات ونشر الدراسات السريرية.

كما يحتاج المصابون بهذه الأمراض النادرة أيضاً إلى تحسين ولوجهم إلى الحلول العلاج من أجل توفير تغطية صحية أفضل، ناهيك عن تنظيم حملات التوعية حول الأمراض النادرة لفائدة العموم وكافة الفاعلين المعنيين.

أمراض الليزوزوم التشخيص والعلاج اليوم الدولي للأمراض النادرة سانوفي

‫تعليقات الزوار

4
  • عبدو
    الجمعة 5 مارس 2021 - 08:35

    اعاني من مرض نادر وهو حساسية الاطعمة .اي طعام اتناوله يسبب لي حساسية شديدة كالحكة في الجلد وكذلك العينين والاطراف السفلى اعطيكم قائمة الاطعمة التي تسبب لي الم كبير في جسمي جميع انواع الفواكه وبدون استثناء وكذلك جميع انواع المكسرات كاللوز والجوز .الكركاع والتمر والتين المجفف والزبيب وكذلك جميع انواع البقوليات او مايسمى عندنا بالقطاني هي كذلك تسبب لي الم شديد الى درجة البكاء وكذلك جميع انواع الخضر باستثناء الجزر والبصل والقرع الاحمر وكذلك جميع انواع اللحوم والاسماك والبيض والحليب ومشتقاته كاللبن والرائب وكذلك الحبوب كالشعير والارز .باختصار شديد غذائي اليومي يقتصر على الشاي بالزعتر والزيت والسمن البقري البلدي وطاجين بالجزر والبصل والقرع الاحمر وكفى والحمد لله . اتمتع بصحة جيدة لا اعاني من اي مرض مزمن ولم ازر يوما الطبيب في حياتي . مازلت ازاول وظيفة التدريس . تجاوزت الخمسين بكثير

  • Yassine
    الجمعة 5 مارس 2021 - 08:46

    زواج الاقارب هو من أكبر أسباب الأمراض النادرة.
    للإشارة، اي شخص قد يكون حاملا في جيناتة مرضا نادرا قد يمرره لابنائه، حتى و ان لم يكن ظاهرا على حامله.
    هذا يعني ان أحد اسلافه قد كان متزوجا بقريبته في الدم، مما ادى الى ولادة طفل يحمل طفرة جينية (جينات لمرض نادر)

  • سعيك
    الجمعة 5 مارس 2021 - 19:39

    اغلب الأطباء المغاربة لا يستطيعون تشخيص الامراض النادرة وخاصة الأمراض الروماتيزمية والمناعية بسبب تكوينهم الناقص وعدم مواكبتهم لاخر المستجدات على ي المحال الطبي وبسب انعدام الكشوفات والتحليلات الطبية المتطورة

  • سعيدة
    الجمعة 5 مارس 2021 - 20:37

    اللهم رب الناس اذهب الباس اشفي انت الشافي المعافي شفاء لا يغادر سقما

صوت وصورة
آش كيدير كاع: طبيب الأسنان
السبت 17 أبريل 2021 - 23:00 6

آش كيدير كاع: طبيب الأسنان

صوت وصورة
مع سهام أسيف
السبت 17 أبريل 2021 - 22:00 4

مع سهام أسيف

صوت وصورة
كوبل زمان .. مودة ورحمة
السبت 17 أبريل 2021 - 21:00 14

كوبل زمان .. مودة ورحمة

صوت وصورة
أساطير أكل الشوارع: أمرعاض الشهيرة
السبت 17 أبريل 2021 - 18:00 8

أساطير أكل الشوارع: أمرعاض الشهيرة

صوت وصورة
أمكراز: ماقلبتش على بنكيران
السبت 17 أبريل 2021 - 17:28 5

أمكراز: ماقلبتش على بنكيران

صوت وصورة
استمتع بدرجات اليقين الثلاثة
السبت 17 أبريل 2021 - 17:00 4

استمتع بدرجات اليقين الثلاثة