24 ساعة

مواقيت الصلاة وأحوال الطقس

14/12/2017
الفجرالشروقالظهرالعصرالمغربالعشاء
05:5007:2112:2715:0117:2318:44
الرطوبة : %50
الرياح : 50km/h
20° 10°
20° الدارالبيضاء
20°
الأيام القادمة
الخميس
الجمعة
السبت
الأحد
الاثنين

النشرة البريدية

استطلاع هسبريس

هل تتوقع تأهل المنتخب المغربي إلى الدور الثاني من نهائيات كأس العالم "روسيا 2018"؟
  1. الرميد يدعو إلى تجهيز المخافر والسجون بالكاميرات لمنع التعذيب (5.00)

  2. روحاني ينادي بوحدة العالم الإسلامي أمام قرار ترامب (5.00)

  3. "معبر تاراخال" يغلق المحلات التجارية بمدينة سبتة (5.00)

  4. أبو حمزة البلجيكي .. إرهابي مغربي سوّقته "داعش" لتهديد أوروبا (5.00)

  5. الإعفاء يطال كاتب عام اشتوكة وقائد آيت ميلك (5.00)

قيم هذا المقال

0

كُتّاب وآراء

Imprimer
الرئيسية | مجتمع | عائلات الأطفال مرضى "متلازمة هيرلر" تحتج ضد "الكنوبس"

عائلات الأطفال مرضى "متلازمة هيرلر" تحتج ضد "الكنوبس"

عائلات الأطفال مرضى "متلازمة هيرلر" تحتج ضد "الكنوبس"

تستعد أسر الأطفال المصابين بالمرض المزمن "متلازمة هيرلر" لتنظيم وقفة احتجاجية، يوم الأربعاء المقبل، أمام المقر المركزي للصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي بالرباط المعروف اختصار بـ"الكنوبس"، تنديدا بوقف التحمل الطبي الكلي لعلاج الأطفال المصابين بهذا المرض النادر.

وقال بيان، توصَّلت به جريدة هسبريس الإلكترونية، إن الصندوق سالف الذكر قام، منذ حوالي 3 أشهر، بتغيير نسبة تعويض العلاج المكلف لمرض متلازمة هيرلر من 100 في المائة إلى 70 في المائة، بصفة أحادية؛ وهو ما "سيُسبِّب تعرض المصابين لمضاعفات صحية في حالة توقف العلاج، ويصيب أسرهم بضغوطات نفسية صعبة".

بنيونس دهيشي، رئيس جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب، أكد أن تكلفة الدواء الخيالية، التي تتراوح ما بين 10 ملايين سنتيم و30 مليون سنتيم شهريا، تجعل من الصعب بل من المستحيل أن تتحمل أسر الأطفال المرضى تغيير التعويض عن المرض من 100 في المائة إلى 30 في المائة.

وأبرز بنيونس، ضمن تصريح لجريدة هسبريس الإلكترونية، أن المريض محتاج إلى حصة علاجية كل أسبوع عبر حَقن عدد من الحقن بقيمة مليون سنتيم للواحدة، وتختلف عدد الحقن من شخص إلى آخر حسب وزنه، يوضح المتحدث متابعا أن الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي لم يقم بإعلام أسر الأطفال المرضى، واصفا هذه الخطوة بكونها "لا تشرف المغرب والمغاربة"، على حد قوله.

يروم منظمو الوقفة الاحتجاجية إلى إسماع أصوات المرضى وأسرهم إلى مدير "الكنوبس" ولمسؤولي قطاع الصحة بالمغرب، مطالبين بتعويض الدواء ضد متلازمة هيرلر بنسبة 100 في المائة، كما كان عليه الحال منذ سنوات، من أجل تمكين الأطفال المرضى من الاستمرار في العلاج بالأنزيم البديل.

ويعد مرض متلازمة هيرلر مرضا نادرا مزمنا يؤدي إلى الإعاقة، وهو ناتج عن نقص أو خلل في إنزيم ينتج داخل أحد مكونات الخلية يسمى الليزوزوم. ويصيب هذا المرض الأطفال والبالغين باضطرابات خطيرة لا رجعة فيها، على مستوى مختلف الأعضاء من عظام وقلب ورئتين والكبد والطحال والدماغ وغيرها؛ فيما يشكل الأنزيم البديل العلاج المتوفر لتعويض خصاص الأنزيم الطبيعي المفقود والمنتج بكمية غير كافية.


الآراء الواردة في التعليقات تعبر عن آراء أصحابها وليس عن رأي هسبريس

الإشتراك في تعليقات نظام RSS تعليقات الزوّار (35)

1 - grave الخميس 20 أبريل 2017 - 17:43
???????????Et pour les gens qui n ont pas de la coops
2 - خاتم الخميس 20 أبريل 2017 - 18:14
العديد من المنخرطين يشتكون من تصرفات ادارة الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي بالرباط، ليس فقط تجاه اصحاب الامراض الكزمنة ، ولكن حتى مع اصحاب الاسنان ، الذين سئموا من المعاملات التعسفية بارجاع ملفاتهم رغم انها تستوفي لجميع الشروط ، في حين ان ادارة المنظمة تطلب بعض المعلومات الاضافية كجهاز الراديو للاسنان وغيرها من العراقل
3 - سليمة فائز الخميس 20 أبريل 2017 - 18:50
اللهم هذا منكر كيف يمكن لهذه العائلات أن تتحمل كل هذا العذاب يجب على المسؤولين والمشرفين على قطاع الصحة أن تتحرك بسرعة قبل فوات الأوان في هؤلاء الأطفال الأبرياء
4 - سمير بلحاج الخميس 20 أبريل 2017 - 19:02
كيف يعقل أن يقوم الصندوق الوطني للمنظمات الاحتياط الاجتماعي بوقف التحمل الطبي الكلي لعلاج الأطفال المصابين بهذا المرض النادر حسبنا الله ونعم الوكيل
5 - عايق الخميس 20 أبريل 2017 - 19:15
كنوبس كل سنة تحقق فائض و لما يصل موعد التسديد تسدد مبالغ هزيلة و كأنها في أزمة. أما لما عندوش التغطية الصحية يمشي يموت
6 - Mhamed ben taib الخميس 20 أبريل 2017 - 19:37
يجب إعادة النظر في منهج تسوبةالملفات إذ لا يعقل الا تسوى ملفات يرجع تاريخها الى

سنة 2015 ونحن في الشهر الرابع من سنة 2017. فهل هذا هو التعاضد؟
7 - Amine الخميس 20 أبريل 2017 - 19:38
Si on compte une injection par semaine, soit 40 000 DH par mois. Si 30 % est supporté par les parents, cela fait au minimum 12 000 DH par mois. Et vu les salaires de la fonction publique, cela constitue un grand pourcentage du salaire, sinon tous le salaire ou plus. Que Dieu protège tous les marocains de la maladie car sinon le malade reste seul.
8 - سمير الخميس 20 أبريل 2017 - 19:55
صراحة هاد كنوبس ظالمة يحرمون الناس من العلاج والله حتى حشومة ومدير ديالها كيخرج يصرح بانه كنوبس عندو احتياطات مالية ضخمة سيدنا خاصو يفتح تحقيق
9 - سعيد لمريني الخميس 20 أبريل 2017 - 20:07
الكنوبس ومشاكلها التي لا تنتهي وآحتقار المنخرطين والتعامل بالوجهيات..ما هذا الذي يحصل..؟
نحن في مملكة ملكها عظيم لا يرضيه ما يحدث..
حسبنا الله ونعم الوكيل
10 - Kimo الخميس 20 أبريل 2017 - 20:28
هذا من بين الدلائل على الامسؤولبة والا مبالاة التي ينهجها مدير الكنوبس اتجاه المنخرطين
11 - Nasser de rabat الخميس 20 أبريل 2017 - 20:50
هدي وحدة من ألف
مدير الصندوق الوطني للاحتياط الاجتماعي تعدى الحدود ديالو وطغى فالبلاد الله يأخد فيه الحق
وكنوجه نداء للمسؤلين باش اوقفوه عند حدو
12 - وداد الخميس 20 أبريل 2017 - 20:55
كفى من التلاعب بصحة المواطنين وخصوصا الأطفال الله يخد الحق في الذي كان سببا في إيقاف التعويضات
13 - fassi الخميس 20 أبريل 2017 - 20:56
ومن ليس له كنوبس نرميه في المزبلة هولاء اطفال يجب ان يعالجوا بالمجان فهذا حق من حقوق الطفل الذي وقع عليها المغرب ثانيا اين هي خيرات البلاد ولماذا كدولة لاتستطيع ان تغطي صحة الاطفال لماذا تعطي للبرلماني 40000 درهم والوزير 70000 درهم وموظف السلم 11 شبح 10000درهم وزيد زيد والقائمة طويلة ونطلب من طفل 10000 للتلقيح قولوا لنا ندع اطفالنا بموتون الله من هذا منكر .
14 - رضا التازي الخميس 20 أبريل 2017 - 21:09
ماذا تنتظرون من مدير متقاعد ولا زالت له الصلاحية بتسيير مؤسسة كبيرة "كنوبس"..؟؟
مدير كنوبس عدنان عبد العزيز من أعز أصدقاء بن كيران ورت عنه سياسة التقشف وزرع فيه روح البخل..آنضروا يا عباد الله يقوم بحرمان أطفال مرضى من حقهم في العلاج
اللهم هذا منكر
يمهل ولا يهمل
15 - Khorsi الخميس 20 أبريل 2017 - 21:18
التعويض على دواء يتعلق بمتلازمة هيرلر هو 100% بقرار اتخذ في مارس ويغطي الفترة التي تم تخفيض التعويض من 100 الى 70% لان المتلازمة ليست قانونا من الأمراض المزمنة.
16 - رجاء مواطنة الخميس 20 أبريل 2017 - 21:59
الكنوبس تعرف مصلحتها فقد لا تهمها مصلحة المنخرطين أتمنى من المسؤولين محاسبتهم على هذه الأفعال الضالمة في حق الأطفال المرضى الذين يعانون من هذا المرض المزمن حسبنا الله ونعم الوكيل حسبنا الله ونعم الوكيل
17 - جاد المولى الخميس 20 أبريل 2017 - 22:07
مؤسسة للتغطية بعيدة كل البعد عن التغطية الصحية، كل شيء و أي شيء باستثناء صحة المواطن فهي في آخر اهتمامات هذه المؤسسة
18 - نصيرة الوافي الخميس 20 أبريل 2017 - 22:39
الله ياخد فيكم الحق منذ سنوات و نحن نعوض 100 بالمائة والأن ماذا جرى لصندوقكم هل أصبح فارغا..؟؟
طبعا تضعون المال في جيوبكم و تحرمون من هم في حقه..
الله يورينا فيكم يوم يا ظلمة يا من لا تخافون الله
حسابكم عند الله..
19 - كنوبيست الخميس 20 أبريل 2017 - 22:56
الله اياخد الحق في المدير الضالم الجشع الدي لا يحس بمعاناتنا
أن تكلفة الدواء الخيالية، التي تتراوح ما بين 10 ملايين سنتيم و30 مليون سنتيم شهريا، تجعل من الصعب بل من المستحيل أن تتحمل أسر الأطفال المرضى تغيير التعويض عن المرض من 100 في المائة إلى 30 في المائة.
اين هي المحاسبة فمعاناتنا كلها مع الصندوق الدي يحاول مديره تلميع صورته بدعايات فارغة
الله اياخد فيه الحق
20 - mounir الخميس 20 أبريل 2017 - 22:57
أين دور الصندوق،أظن مع هاته التصرفات وجب حله.
21 - عبد الجليل من اسفي الجمعة 21 أبريل 2017 - 07:31
ما قام به الكنوبس هو عمل غير مقبول.فالمغرب وقع عدة اتفاقيات مع منضمة الصحة العالمية.كما انه وقع كذلك كل ما يهم الطفل مع عدة هيات دولية.وهذا العمل الذي تقوم به كنوبس في حق هؤلاء الاطفال ما هو الا دليل قاطع على سياسة التقشف والتفقير التي تركها بنكيران لعدة مسؤولين يطبقونها بالحرف. فاين هي الشعارات التي نسمعها من الاحزاب اثناء الحملات الانتخابية.اللهم هذا منكر اللهم هذا منكر اللهم هذا منكر.انقدوا هؤلاء الاطفال يا اصحاب الضمائر الحية. ومن المؤكد جدا ان سيدنا المنصور بالله جلالة الملك محمد السادس لن يرض ابدا ان يبقوا هؤلاء الاطفال بدون علاج.فملكنا هو الوحيد في هذه البلاد الذي يسعى دائما الى ارضاء ابناء شعبه.اتمنى لو توجهوا اولياء هؤلاء الاطفال برسالة الى جلالة الملك للنظر في مشكلهم هذا.ومن الاكيد جدا ان صاحب الجلالة سيجد حلا لهم.
22 - الخرصي الجمعة 21 أبريل 2017 - 07:47
بصفتي مسؤول التواصل بالكنوبس أخبركم أن الاشكال حل منذ متم مارس الأخير بعد رفع التعويض من 70 الى 100%. ولقد تم التخفيض لأن القانون لا يعتبر متلازمة هيرلر من الامراض المزمنة التي تستوجب التعويض ب 100% وكان على الصندوق اتخاذ قرار اسثتنائي لمواصلة التعويض ب 100% ليس فقط لمتلازمة هيرلر وانما ايضا بمرض تأخر النمو.
وبالتالي ليس هناك أي اشكال في الموضوع.
23 - حسن لوكيلي الجمعة 21 أبريل 2017 - 10:51
عندما يكون يزداد ظلم المرض بظلم الإدارة مدير كنوبس يحصل على راتبه السمين من أموال المرضى ويرحمهم من العلاج .... لنتضامن جميعا مع الأطفال المصابين بالمرض المزمن "متلازمة هيرلر".
24 - halima الجمعة 21 أبريل 2017 - 14:41
معاناتنا تزداد يوما عن يوم مع الصندوق اللذي لا يهم مدرائه الا الاسترزاق على عاتقنا نحن الموظفين البسطاء لذا وجب أن نضع يدا في يد لحل هاته المعضلة والبداية ستكون بالمسيرين
25 - عبد الجليل الجمعة 21 أبريل 2017 - 16:02
هذا دليل على فشل مدير الصندوق الوطني الكنوبس في تدبير التغطية الصحية
26 - الفيﻻلي من فاس السبت 22 أبريل 2017 - 13:01
لنتضامن جميعا مع اﻻطفال المصابين بمرض متﻻزمة هيرلر ﻻنه مرض نادر مزمن ومكلف كما ان مدير الصندوق الوطني لمنظمات اﻻحتياط اﻻجتماعي يحاول تقليص نسبة تعويض هذا المرض من 100/100 الى 70/100 اللهم هذا منكر، حسبنا الله ونعم الوكيل
27 - بنتيمية السبت 22 أبريل 2017 - 13:06
يجب على المسؤولين ادراج مرض متﻻزمة هيرلر ضمن قائمة اﻻمراض المزمنة والمكلفة لتوفير التغطية الصحية والحماية اﻻجتماعية لهؤﻻء اﻻطفال
28 - الرايس من فاس السبت 22 أبريل 2017 - 13:16
وقع المغرب مع منظمة الصحة العالمية ومع عدة هيئات دولية على العديد من اﻻتفاقيات التى تهم صيانة حقوق اﻻطفال ومنحهم اﻻولوية والعناية اﻻزمة وتوفير الحق في الولوج الى الخدمات الصحية واﻻجتماعية المجانية، فكيف يعقل ان يعمل مدير الكنوبس على اﻻخﻻل بهاته اﻹتفاقيات الدولية وبحرم هوﻹء الاطفال من التحمل الطبي لمرضهم اامزمن والمكلف بنسبة 100/100
29 - بنيس طبيب اطفال السبت 22 أبريل 2017 - 13:21
يجب على مدير ااكنوبس ومدير الوكالة الوطنية للتأمين الصحي مراجعة قائمة اﻻمراض المزمنة والمكلفة وادراج مرض متﻻزمة هيرلر ومرض تأخر النمو ضمن قائمة اﻻمراض المعوض عنها 100/100
30 - انس الزناتي السبت 22 أبريل 2017 - 13:32
طالما ان مالية الصندوق الوطني لمنظمات اﻻحتياط اﻻجتماعي تعرف فائضا ولديها احتياطات مالية ضخمة، فلماذا يلجأ مديرها الى تخفيض نسبة تعويض مرض متﻻزمة هيرلر النادر والمكلف من 100/100 الى 70/100 فهل يؤدي من جيبه؟ ام همه هو ان ينهج سياسة التقشف لرفع احتياطات الصنوق دون مراعاة معاناة اسر اﻻطفال المرضى الذين يعيشون في منحة وراتبهم ﻻيكفي لتغطية الحصة المتبقية على عاتقهم30/100 والتي رفض الصندوق تغطيتها
31 - أمين بن جلون السبت 22 أبريل 2017 - 14:36
الصندوق الوطني مؤخرا أصبح يتخذ قرارات أحادية ليس فقط فيما يخص الأطفال المرضى فحسب بل حتى فيما يخص المنخرطين خاصة أصحاب الأمراض المزمنة والذين أصبحوا يعيشون معاناة عسيرة ونفسية محبطة..
حسبنا الله ونعم الوكيل
32 - رقية القادري السبت 22 أبريل 2017 - 15:04
سنشارك كلنا في الوقفة الإحتجاجية ليوم الأربعاء 26 أبريل تضامنا مع الأطفال المرضى وسنناضل حتى يتراجع مدير صندوق كنوبس عدنان عبد العزيز عن قراره التعسفي و اللامسؤول..
عاش الملك محمد السادس
33 - لزرق طبيب بسﻻ السبت 22 أبريل 2017 - 16:26
يجب على مدير الصندوق الوطني لمنظمات اﻻحتياط اﻻجتماعي ان يغير من سياسة تدبيره لهاته المؤسسة اﻻجتماعية وخصوصا اذا تعلق اﻻمر بأطفال ﻻحول لهم وﻻقوة يعانون من مرض نادر وعﻻجه مكلف باهض الثمن علما ان الصندوق احدثته التعاضديات لمواجهة اﻻخطار ومبني على التعاضد والنعاون والتأزر بين المنخرطين النشيطين والمرضى ذوي اﻻمراض المزمنة والمكلفة والمتقاعدين واليتامى...
34 - كريمة بن عبد الله السبت 22 أبريل 2017 - 16:36
ما فائدة إشتراكاتنا الشهرية إذا لم نجدها في وقت المحنة
كنوبس تتعرف تقطع لينا إجباريا كل شهر أما باش توقف مع المرضى والمنخرطين فاش تنحتاجوها حرام
لا نريد أن يتحكم في مصيرنا ومصير رزقنا مدير متقاعد لا يعرف الرحمة..
يمهل ولا يهمل
الله يعطينا الصبر والسلوان
35 - مولاي علي العلوي السبت 22 أبريل 2017 - 18:16
لن نسمح لمدير كنوبس بقتل أطفال أبرياء لأن توقيف الدعم والعلاج هو قتل نفس بغير حق وهذا يعد حرام في شريعتنا الإسلامية
الإسلام أوصى بالرفق بالحيوان فكيف يسمح هذا المدير لنفسه بأن يتعسف على أطفال أبرياء..
اللهم هذا منكر
المجموع: 35 | عرض: 1 - 35

أضف تعليقك

من شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الإلهية، والابتعاد عن التحريض العنصري والشتائم.