يجهل الكثير من المغاربة انتشار ما يسمى “الأمراض النادرة” في صفوف المجتمع، بحيث يوجد أزيد من مليون ونصف مغربي معني بأحد الأمراض النادرة التي تُقدر بـ 8000 على صعيد العالم، بمعدل مُصاب بين عشرين شخصا. ويشكل الأطفال نحو ثلاثين في المائة من المجموع الإجمالي.
ولا تقتصر الأمراض النادرة على الأطفال فقط، إذ يمكن أن تظهر بعد ثلاثين أو أربعين أو خمسين سنة، وفق ما خلصت إليه ندوة نظمت بأحد فنادق الدار البيضاء، الخميس، من قبل الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بالمغرب، بدعم من “سانوفي المغرب” (مقاولة صيدلية عالمية).
ويُقصد بالمرض النادر، الذي يرتقب الاحتفال بيومه العالمي في آخر يوم من شهر فبراير، المرض المُهمل الذي يصيب نسبة ضئيلة من الناس؛ في حين تعتبر معظم الأمراض النادرة وراثية وحاضرة طيلة حياة الشخص المصاب، رغم عدم الظهور الفوري للأعراض. لكن المرضى ومحيطهم العائلي يواجهون التردد التشخيصي وضعف العناية، وكذلك نقص المعلومات لدى مهنيي الصحة والرعاية.
وفي هذا السياق، قالت خديجة موسيار، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، إن “الأمراض النادرة تصيب شخصا واحدا من بين ألفي نسمة، ما يعني أنها تصيب نسبة قليلة، لكنها تعد بالآلاف في الحقيقة، إذ يوجد حاليا 8000 مرض نادر، ويتم تسجيل مائتي مرض في السنة الواحدة”.
وأضافت موسيار، في تصريح لجريدة هسبريس الإلكترونية، أن “العدد الإجمالي للمصابين بالأمراض النادرة يفوق عدد المصابين بالسرطان والسكري، على اعتبار أن ما يقارب المليونين معنيون بهذه الظاهرة، ذلك أن شخصا من بين عشرين يصاب بالمرض، أي ما يعني خمسة في المائة، لأنها هذه الأمراض تصيب التنفس أو الجهاز العصبي، إلى جانب الكسور التي يمكن أن يتعرض لها الجنين أثناء الولادة، وكذلك جفاف العينين والفم وغير ذلك”.
وأوضحت المتحدثة أن “التشخيص في المغرب تعتريه مشاكل عدة، في مقدمتها غياب المراكز المتخصصة، ثم اهتمام الأطباء بمرضى قلائل، في إشارة واضحة إلى غياب الرصد الممنهج عند الولادة، على سبيل المثال قصور الغدة الدرقية الخلقي؛ في حين أن التشخيص والعلاج المبكر من شأنهما المساهمة في تفادي إعاقة جسدية وذهنية”.
وأكد المحُاضرون، خلال الندوة، أن المرض النادر كان قليل الذكر في تسعينيات القرن الماضي، لكن وزارة الصحة باتت واعية بخطورة الموضوع، إذ أدخلته ضمن إستراتيجيتها الجديدة 2019-2025، داعين المرضى إلى تأسيس جمعيات تعنى بالأمراض التي أصيبوا بها، بهدف تحقيق الإشعاع المطلوب على الصعيد الوطني.
وتوجد العديد من الأمراض النادرة التي لا يوجد علاجها بالمغرب، حسب إفادات الأطباء، نتيجة غياب الأدوية في السوق، ما يجعلها قاتلة في بعض الأحيان، ما دفع بائتلاف الأمراض النادرة إلى إنجاز نبذة عن أغلب هذه الأمراض باللغة العربية، بهدف تسهيل الولوج إلى المعلومة، مؤكدين على ضرورة المواكبة والمرافقة أثناء العلاج، ومشددين على ضعف مراكز التشخيص داخل المملكة، بفعل ضعف الإمكانيات المادية والتكوين في الآن ذاته، ما يستدعي إقرار إستراتيجية وطنية للتعامل مع الظاهرة الصحية.
من جهتها، أكدت البروفيسور يامنة كريول، رئيسة مصلحة طب الأطفال في مستشفى الأطفال ابن سينا بالرباط، أن “البعض قد يعتقدون أن المرض النادر قليل، بسبب تسمية النادر، لكن المعاينة في المجمل تكشف أنه كثير ومتنوع، إذ تتراوح هذه الأمراض بين 6000 و8000 مرض؛ كما تصيب 75 في المائة، يشكل الأطفال نحو ثلاثين في المائة منهم”، وزادت: “وقد يتوفى الطفل قبل بلوغه خمس سنوات، الأمر الذي يستدعي التشخيص المبكر عند الولادة في السنتين الأوليين”.
وشددت أستاذة التعليم العالي في كلية الطب والصيدلة بالرباط على أن “بعض الأمراض النادرة المنتشرة في المغرب تنتج عن طريق زواج الأقارب، فإذا ما عولج الطفل منذ البداية فإنه يعود إلى حالته الطبيعية العادية، لكن إذا لم تتدخل الأسرة في الوقت المناسب يصاب بتأخر ذهني واضطراب في السلوك، الأمر الذي يصعب معه تسجيله في المدرسة؛ بينما توجد حالات أخرى تولد بشكل طبيعي، لكن سرعان ما تكبر ملامح الطفل ويُصاب بتعفنات حينما يصل عمره ستة أشهر، بل ويتطور الوضع إلى حدوث تشوهات في العظام وانتفاخ بعض الأعضاء في السنة الثانية والثالثة، ما يستوجب الانتباه إلى هذه العلامات المبكرة وعلاجها على الفور”.
وأبرزت البروفيسور كريول، في تصريح لهسبريس، أن “مستشفى الأطفال في مدينة الرباط يتوفر على وحدة لعلاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، نجحت في إيجاد العلاج لأربعة أمراض نادرة إلى غاية الآن؛ يبتدئ العلاج فيها من الساعة التاسعة صباحا إلى حدود بداية المساء”، وزادت موضحة: “تحضر الأسرة الطفل المصاب مرتين في الشهر، ويستمر العلاج إلى حين تحسن حالته الصحية، ليتم إحضاره مرة واحدة كل ثلاثة أشهر في الفترة الموالية”.
وفي ختام الندوة أجمع الحاضرون على كون هذه الأمراض مزمنة ومتطورة وخطيرة، وتتنوع أعراضها بشكل كبير: عصبية، تعفنية، مناعية، سرطانية. وضمن الأمراض النادرة الشائعة “الأمراض الاستقلالبية” (فابري، بومب، غوشو…)، إلى جانب التلف الكيسي وسرطان الأطفال، ثم مرض عظام الطير أو التحجر، وكذلك مرض ضمور العضلات، واللائحة طويلة.
كل الأمراض تشفى بإذن الله إلا مرض القلب يصلي صاحبه نار جهنم وبئس المصير
نسأل الله في هذا اليوم المبارك السلامة للجميع
وكم من عليل لا يدري من سقمه شيئا بسبب عوزه المادي!
الاسلام ذكر ليستا عدم الزواج :"… وَأَخَوَاتُكُمْ وَعَمَّاتُكُمْ وَخَالاتُكُمْ وَبَنَاتُ الأَخِ وَبَنَاتُ الأُخْتِ.٠٠"
لماذا لم يذكر بكل بساطة تجنبوا زواج الاقارب! علما لما له من مخاطر .. بل كان بالعكس من تزوج من غير الاقارب خرج عن القبيلة، و لهذا السبب تجد أغلبية المسلمين معوقين ذهنيا … و أتمنى أن لا يفهم من كلامي ضربا في الاسلام و إنما في الأشخاص الذين يريدون تطبيقه في كل شادة و فادة : لو طبقنا فقط الآية المذكورة و لم نأخد بعين الاعتبار العلم الحديث عن زواج الاقارب لخلقنا كوارث …
اللهم اشفي ابي شفاء عاجلا غير آجل، لعلها ساعة اجابة يا الله. جمعتكم مباركة
الحمد لله على كل حال ،زوجتي مصابه بمرض التصلب الجلدي الجهازي المتطور ، أسأل الله تعالى لها الشفاء من هذا المرض الناذر اللعين وكل المصابين بحول الله
وأناشد وزارة الصحة أن تكثف من مجهوداتها في سبيل توفير الدواء الذي قد يتجاوز سقف ال 10000 درهم شهريا والذي يبقى مشكل حقيقي يعانيه أغلبية المصابين بهذه الأمراض .
كذلك أناشد الأطباء بضرورة التكوين المستمر ومتابعة كل ماهو جديد في أساليب العلاج والأدوية الجديدة لمعالجة هذه الأمراض التي إلى يومنا هذا تبقى أمراض مزمنة بلا علاج نهائي
يسأل الله العلاج والشفاء للجميع .
السلام عليكم انا لدي طفل مصاب بي خلل النسيج الظاهرواعاني معه كتير ياريت يديرولينا جمعيات للامراض النادره والله يشفي جميع المرضي
انا ابنتي توفيت بسسب مرض نادر المرض مكلف الدواء يصل في البداية ال 30000 الف درهم شهريا مدى الحياة غير منتوفر ولا يدخل في التغطية الصحية الاكل الخالي من البترون قليل جدا في المغرب و تمنه باهض هناك اطفال يعنون كنتمنى من الدولة تلق حل و تنقد هد الفئة المهددة
الى المعلق 8,
لم اهاجمك يا اخي و اعتذر ان كان هذا إحساسك.
اتفهم جدا هذه الحالات و لو كان بيدي تغييرها لفعلت ذلك. انا قلت ان القران و محمد اخطؤوا بتحليل زواج الاقارب لا غير.
تقبل تحياتي الصادقة.
و شكرًا
الامراض النادرة كثيرة جدا لا يمكن حصرها,
فانا مثلا اعاني من 2 هما كيس تارلوف و كيسة عنكبوتية arachnoidite, و في طور مرض ثالث الفبروميالجيا اغلب الاطباء لا يقرون بهذه الامراض , الامهم فضيعة لا يوجد علاج مسكنات لا تفعل شيئا , القانون لا يحميني يجب ان اعمل رغم الالم و المعاناة , الحمد لله ربنا كريم لولاه لكنت انتحرت
"سانوفي المغرب" هي مقاولة صيدلية عالمية فرنسية تسعى من خﻻل تنظيم هذه الندوة إلى التعريف بأمراض غالبيتها وهمية لخلق الحاجة عند المغاربة لتسويق "أدوية" أقل ما يمكن ان يقال عنها أنها ﻻ تجدي نفعا. المختبرات وشركات اﻷدوية عامة همها الوحيد هو امتصاص جيوب المرضى الحقيقين والموهومين منهم. إنها بتنظيمها هذه الندوات والمؤتمرات تروج لمنتجاتها "البائرة" avec la complicité de medecins corrompus وعلى حساب شعب يعانى من الجهل والفاقة أكثر مما يعانيه من المرض. لقد حاولت المختبرات فيما مضى تهويل بعض اﻻمراض ( كانفلونزا الخنازير مثﻻ ) ونشر فيديوهات عبر منصات التواصل اﻹجتماعي لدفع المحكومة لشراء للقاحات بالمﻻيير. الندوات والمؤتمرات أدوات تستعملها شركات اﻷدوية باﻷخص ﻹفراغ جيوب المغاربة في تواطؤ تام مع بعض اﻻطباء عديمي الضمير. انشري هيسبريس جزاك الله عنا خيرا.
هذه الامراض رغم اقليتها فانها خطيرة وممكن ان تتضاعف مع مرور الايام فلهذا انا في نظري يجب اتخاذ جميع الاحتياطات للتصدي لمثل هذا المرض
Le mariage entre famille du même sang ça se pratiqué a une époque en Europe dans le siècle dernier jusqu'à a des apparition des maladie rare et des enfants handicapés les médecin allemand en remonté a l arbres familiale car dans le même sang se rencontre les gêne de la même famille ce qui provoque des dégâts aujourd'hui cette pratique est interdit en europe en raison de la protection de l enfants et de ça bonne santé .
هزنا الما في بنت الخال والخلة و بنت العم والعمة و غادي الدخل العنوسة من بابها الواسع كما حصل في عدد الدول التي تمنع زواج القرابة و يفتح باب أكبر للمهاجرين كيفما كانت ملتهم و فصائلهم حتى يختلط الحرث و يتشابه علينا البقر.
في العوض باش يعرس يمشي ينعس ويعنس.
بزاف ديال المغاربة ما عارفينش ان زواج الاقارب او الزواج من العائلة راه حا يتسبب بمشاكل كبيرة عند الابناء كياثر علي الذكاء و يقدر يسبب امراض وراثية و اعاقات و امراض كثيرة .. هاد الكلام سول عليه اي طبيب غادي تخلع من الكوارث اللي كا تجي من زواج الاقارب .. واحد الدري صديق ديالي عندهوم هاد المشكل و المصيبة انهم كيغتاقدوا ان هذا قضاء و قدر .. حتي ولدوا خمسة دراري واحد اللي مزيان و الباقي كلشي مراض ..
السلام عليكم ورحمة لله وبركاته
اعيش في المانيا منذ 38 سنة تقريبا . والداي آلله يرحمهم كانوا اقارب يعني ابناء العم. قبل سبع سنوات اصبت بمرض جيني نادر. المرض اسمه mikroskopische polyangiitis اي التهاب الاوعية الدموية اللتي توصل الدم نحو الاعضاء.بحيث تمرض الاعضاء( نوع من الروماتزم) لهذا السبب اصبح عندي فشل كلوي حيث اقوم بالتصفية . وكان لي ثلاث عمليات في القلب. اضطر الاطباء لوقف المرض و الحمد لله بالأشعة .endoxane بعدها rithoximap. هذا المرض اصاب 116الماني وانا منهم في دولة عدد سكانها 85 مليون نسمة .
تتمة النص السابق
. و الدواء بخصوص هذا المرض
وجد منذ 1993 ليس لعلاجه بل لتوقيف مساره فقط.
الحمد لله انني اعيش في مدينة هايدلبرج احسن مدينة طبية على الصعيد الاوروبي. بجامعاتها و مستشفياتها.
المشكل هو ان المرص نادر و الاطباء لا يعيرونه اهتمام كبير لانه نادر. كما انني اخاف الذهاب الى المغرب
التتممة تاتي بعد ذلك
كما انني اخاف الذهاب الى المغرب
اولا لان الكثير من الاطباء لا يعرفونه اصلا
كنت عائدا يوما من المغرب و مرضت هناك بعد اكلي قطعة لحم و بطاطس في البحر. بعدها احسست بتسمم و حاولت العودة عاجلا الى المانيا لكنني سقطت في اسبانيا و دخلت للمستشفى. وحتى الاطباء هناك لم يعرفو ا المرض . حيث التجا الاطباء باللمانيا الى احضاري بطائرة خاصة من اسبانيا
ثانيا لان جهاز المناعة عندي صفر و المغرب به كثير من المكرو بات اللتي تصيبني.حيث اخاف حتى زيارة اقاربي هناك.
اظن ان هدا المرض موجود في المغرب ( زواج الاقارب) لكنه غير معروف عند العامة . تعرفت على واحد هناك و اخذت اوراقه الى المانيا حيث اعرف بعض الاطباء و البروفيسورات المتخصصين فقد اصبحت زبونا لهم. تبين للاطباء الالمان بمرضه بذلك.
اتمنى ان اكون جمعية للتبادل الافكار و التجارب مع المغاربة . لكن هل يمكنهم تشخيص المرض؟
تحياتي
لكن يبقى السؤال مادا اعدت وزارة الصحة لعلاج هده الامراض
ونسال الله السلامة والصحة للجميع
روي عن النبي صلى الله عليه وسلم قوله: اغربوا لا تضووا. أي انكحوا الغرائب -أي غير القريبات- كيلا تضعف أولادكم.
علم نفسك البحث و التعلم كي ترقى بها .
The Coran is a code n must be decoded by each civilization depending on their level of science n mentality.If you just have a look in Quantum n Relativity theory you LL be shocked, that every thing is predefined.Please readers make efforts to search n be sure before blaming ou religion,
السلام عليكم ورحمة الله
المشكل كذلك فالأطباء والمسيرين لهذا اللقاء
انا اعرف حالات كثيرة فالمغرب عندهم أمراض ناذرة ولم يتم استدعائهم للحضور للقاء
اذن ما الفائدة من من اللقاءات الا كانو الناس المصابين مهمشين وهم الأولى بالحضور لمثل هاد اللقاءات
المهم الله يهديهم علينا