سميرة اليمني.. بين مرض الابن وحشد الدعم للمُصابين بـ"الثلاسيميا"

لم يكن عمرها يتجاوز 17 سنة عندما رزقت سميرة اليمني٬ رئيسة “الجمعية المغربية للثلاسيميا والأنيميا المنجلية” بطفلها الأول٬ لكن فرحتها لم تكتمل بعد أن شخص الأطباء إصابته بمرض الثلاسيميا خلال أشهر حياته الأولى لتجد نفسها في مواجهة مرض لم تكن تدري في البداية شيئا عن طبيعته وكيفية العلاج٬ لكونه لا يحظى باهتمام إعلامي على غرار أمراض أخرى٬ بالرغم من أن مضاعفاته تلازم المصاب مدى الحياة٬ وتتسبب في معاناة جسمانية ونفسية شديدة.

بدأت هذه الأم رحلة علاج للتخفيف من حدة مرض مزمن بات يهدد صحة فلذة كبدها٬ سلاحها في ذلك الإرادة والصبر ومحاولة التأقلم مع هذا الداء الذي ينجم عن خلل وراثي يؤدي إلى تكسر سريع في خلايا الدم الحمراء ونقص كمية الأوكسجين التي تصل إلى أجزاء الجسم المختلفة. ويتعين على المصاب به القيام بنقل الدم مرة كل شهر مدى الحياة وتناول الأدوية (مشطبات الحديد) بصفة يومية.

ويتسبب مرض الثلاسيميا في الإصابة بخلل في القلب والكبد والبنكرياس والغدد الصماء٬ بالإضافة إلى قصور في التنفس وخفقان القلب والإرهاق وكبر عظام المصاب بسبب زيادة إنتاج كريات الدم الحمراء في النخاع.

لا تخفي سميرة وقد بلغ طفلها الآن 19 سنة أن صعوبات كثيرة اعترضت سبيلها خلال المرحلة الأولى من العلاج لأنها لم تكن على دراية كبيرة بهذا الداء الوراثي٬ غير أن هذه المعاناة حفزتها على الانخراط في العمل الجمعوي من أجل التحسيس بهذا المرض وإثارة الانتباه إلى مضاعفاته٬ وتقديم الدعم للأطفال المصابين به.

وقد شجعت التجربة التي راكمتها السيدة سميرة في مواجهة مرض ابنها على مدى 14 سنة على إنشاء “الجمعية المغربية للثلاسيميا والأنيميا المنجلية” التي تعنى بالدفاع عن حقوق هؤلاء المرضى وضمان ظروف أفضل للعلاج.

وبالرغم من التزاماتها الأسرية كربة بيت إلى جانب عنايتها بابنها المريض ٬ تقول سميرة في بوح لوكالة المغرب العربي للأنباء٬ “إن الواقع الصعب للمرضى الذي عشته عن قرب مع ابني والتشجيع الذي تلقيته منهم حفزني على تحمل مسؤولية رئاسة هذه الجمعية من أجل الدفاع عن حقهم في العلاج والتخفيف من حدة هذا الداء”.

ومما يحز في نفس هذه الأم فضلا عن صعوبة الحصول على العلاج التي مازال يعاني منها بعض المرضى٬ تعثر المسار الدراسي لابنها أيوب٬ على غرار باقي الأطفال المصابين بالثلاسيميا٬ قائلة “رغم الذكاء الذي يتميز به وتحمسه للدراسة٬ إلا أن كثرة التغيب عن الدراسة بسبب العلاج وحالة الإعياء ونقص المناعة اللذين يعدان من بين أعراض هذا المرض٬ أثرت على تحصيله الدراسي”.

فابنها الذي ترى أنه من المفترض أن يكون طالبا جامعيا حاليا٬ ما يزال يدرس في السنة التاسعة إعدادي٬ لكنها مصممة على تشجيعه ودعمه لمواصلة دراسته.

وتلقي سميرة باللائمة على نقص التوعية بهذا المرض لاسيما في الوسط المدرسي حيث أن بعض الأطر المدرسية تساهم على حد قولها في عدم تحفيز الأطفال المصابين على الدراسة بسبب عدم معرفتهم للمرض واعتقادهم الخاطئ بأنه معد. كما أن بعض الأعراض الأخرى المرافقة للمرض٬ كالتغير في ملامح الوجه تبعث التخوف لدى زملائهم في المدرسة وتجعلهم يتجنبون مخالطتهم.

ورغم كل الإكراهات الأسرية والعراقيل العلاجية٬ تبدو سميرة متفائلة بمستقبل التكفل الطبي بالمرضى وأملها كبير في إجراء عمليات زرع النخاع العظمي للأطفال المغاربة باعتبارها الأمل الوحيد للشفاء٬ خصوصا وأن فرص نجاح هذه العملية للأطفال الذين لا يتجاوز سنهم عشر سنوات زادت بشكل كبير خلال السنوات الأخيرة.

تقول سميرة بأسف “رغم أن ابني ليس بإمكانه الاستفادة من هذه العملية حاليا لأنه يبلغ من العمر 19 سنة٬ إلا أنني أوجه نداء من خلال الجمعية لأؤكد أنه بإمكاننا إجراء مثل هذه العمليات بتكاليف معقولة بفضل دعم خبراء إيطاليين وجهات أخرى مستعدة لوضع خبرتها في هذا المجال رهن إشارتنا”.

وهي تسعى من خلال الجمعية التي تضم آباء وأولياء المرضى٬ إلى ضمان التكفل الطبي بالمرضى والحد من انتشار المرض عبر تحسيس الشباب المقبلين على الزواج بأهمية القيام بالتحاليل اللازمة من أجل معرفة ما إذا كان الزوجان يحملان السمة الوراثية للمرض٬ فضلا عن التحفيز على التشخيص المبكر للمرض لدى الجنين خلال الشهر الثالث من الحمل حتى يتعرف الأبوان بشكل مسبق على هذا المرض ويستعدان للعلاج.

كما تحرص الجمعية على تحفيز الآباء على استكمال المشوار الدراسي لأبنائهم رغم الصعوبات التي تعترضهم٬ كأحد أهم أهدافها.

وبحسب رئيسة الجمعية٬ فإن تقديرات منظمة الصحة العالمية بالنسبة للمغرب تشير إلى وجود حوالي 5000 مصاب بالثلاسيميا الذي يعتبر مرضا مكلفا جدا حيث تتراوح كلفته سنويا ما بين 80 ألف و120 ألف درهم٬ مبدية ارتياحها لتحسن عملية التكفل بالمرضى في السنوات الأخيرة بفضل الاتفاقيات التي تم توقيعها٬ والجهود التي تبذلها وزارة الصحة والمجتمع المدني٬ خاصة لفائدة المرضى المستفيدين من نظام المساعدة الطبية (راميد) الذين أصبح بإمكانهم الحصول على الأدوية وتصفية الدم مجانا٬ رغم تسجيل عدم الانتظام في بعض الأحيان.

ويشكل الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا (8 ماي من كل سنة) بالنسبة للسيدة سميرة٬ مناسبة للتحسيس بمعاناة المرضى وحشد الدعم لهم ومساعدتهم على التعايش مع مرضهم٬ وكذا للحث على أهمية التبرع بالدم لصالح هؤلاء المرضى الذين هم في أمس الحاجة إليه من أجل البقاء على قيد الحياة.

❊ و. م. ع