لا تتوقف معاناة كل من مصطفى أبو ليتيم، والقادري محمد، والدا الطفليْن عبد الرحمن، وصلاح الدين، عند توفير الرسوم والواجبات الشهرية، لتأمين تعليم أبنائهما في مؤسسة تعليم خاصة، وتخوفهما من عدم قدرة المدارس العمومية على استقبالهما، والأخذ بعين الاعتبار لطبيعة مرضها المزمن الذي يتطلب عناية خاصة.
وتمتد معاناة الأسرتين إلى الشعور بالعجز أمام عجزهما على إيجاد المال الكافي لتغطية تكاليف اقتناء واحد من أغلى الأدوية في السوق المغربي، لعلاجهما من أعراض واحد من أنذر الأمراض الوراثية في المغرب، الذي يهدد حياة ما يزيد عن 20 ألف مغربي على الأقل، وفق تأكيدات أخصائيين مغاربة في هذا المرض.
تغطية دواء ضعف المناعة
ويقول الأب القادري إن مصالح الضمان الاجتماعي ترفض ملفات تغطية أثمان دواء immunoglobiline بسعرها الجديد، بعدما قررت وزارة الصحة رفع سعره بنحو 110 في المائة، لينتقل من 2300 درهم القارورة الواحدة من فئة10 غرام إلى 4800 درهم دفعة واحدة.
واضطر القادري، الذي يعمل سائقا في إحدى الشركات العاملة في قطاع الصناعات الغذائية في الدار البيضاء بأجر شهري يتجاوز 4000 درهم بقليل، إلى اقتراض مبلغ 10 آلاف درهم من معارفه، قصد شراء قارورتين من فئة 10 غرام بمبلغ 9600 درهم ، بعد ما تأخر عنه بنحو 10 أيام وتفاقم حالته الصحية، وانحدار نسبة مناعته إلى أقل من 3.75، وهي نسبة هددت حياة ابنه صلاح الدين.
الطفل عبد الرحمان، 8سنوات ويتابع دراسته بشكل متميز مقارنة مع باقي أقرانه، أصبحت حالته تؤرق بال والدته مليكة الروصادي، ووالده مصطفى ابو ليتيم، خصوصا مع اقتراب تاريخ 28 ماي، وهو انشغال يحاولان إبعاده عن ابنهما الذي لا يركز سوى العمل من أجل التأقلم قدر الإمكان مع حالته الصحية والتركيز على تعليمه..
وينتظر الأب تاريخ 28 ماي الجاري لأخذ دوائه “immunoglobiline”، الذي اضطر لأخذه منذ أن بلغ عمره أقل من سنة واحدة، بعد اكتشاف والديه إصابته بمرض نقص المناعة الأولية.
الرميد.. معاناة أخرى
وتمتد المعاناة إلى المرضى الخاضعين لنظام “الرميد”، الذي يفرض القانون تناولهم الدواء داخل المستشفيات، حيث يقول مجموعة من أباء المرضى إن إدارة مستشفى عبد الرحيم الهاروشي الجامعي للأطفال، لا تتوفر على أي احتياطي من دواء immunoglobiline وهو ما يعرض حياة العشرات من الأطفال لخطر الموت.
ويؤكد الأخصائيون العاملون في مستشفى الهاروشي، إن مرضى “راميد” يستفيدون من نوعين من الأدوية، ويتعلق الأمر بدواء سوكوتالين، وهو عبارة عن حقنة تؤخذ تحت الجلد، وهي تعطى داخل المستشفيات العمومية لكنها تفرض على الأطفال الراغبين في أخذها الغياب عن المدرسة يوم واحد في الأسبوع على الأقل.
كما أن هناك دواء immunoglobiline الذي انقطع بشكل مفاجئ عن المستشفيات العمومية، خاصة في الدار البيضاء، منذ أزيد من شهر مع ما يعني ذلك من تعريض حياة المرضى للخطر، يقول الأخصائيون، بالرغم من أن منظمة الصحة العالمية تصنفه في لائحة الأدوية الحيوية.
ما هو مرض ضعف المناعة؟
ويقول الدكتور أحمد عزيز بوصفيحة، الأخصائي في مرض ضعف المناعة ورئيس جمعية هاجر التي تعنى بهؤلاء المرضى، إنه مرض مزمن يلازم الشخص مدى الحياة ويتسبب في عدم قدرة الشخص المصاب به مواجهة الميكروبات العادية، ويصبح معرضا لكل أنواع الأمراض والفيروسات.
وأكد الدكتور بوصفيحة، في تصريح لهسبريس، أن هذا المرض مخالف تماما لمرض فقدان المناعة المكتسبة المعروف بالسيدا، لكونه من الأمراض التي تتنقل وراثيا، وهو مرض غير معد، وقد يتسبب في وفاة صاحبه في وقت مبكّر جدا في حالة عدم تشخيصه في الشهور الأولى من حياة الطفل المصاب به.
سعر دواء ضعف المناعة
يسهر مركز تحاقن الدم، الذي يقف وراء الزيادة الصاروخية في سعر الدواء بإشراف من وزارة الصحة، على بعث مادة البلازما المستخرجة من الدم الذي يتبرع به المغاربة، إلى مختبر LFB BIOMEDICAMENT بفرنسا من أجل تصنيع دواء immunoglobiline.
ويؤكد الأخصائيون في مجال ضعف المناعة لدى الأطفال والبالغين، إن إستراتيجية المغرب باستعمال بلازما المغاربة في تصنيع هذا الدواء يشكل اختيارا صائبا، بالنظر إلى أن هذه البلازما تتوفر على مضادات للميكروبات السائدة في المغرب، وتساعد على تحسين الحالة الصحية للمغاربة.
ولا يخفي الكثيرون، ممن تحدثت معهم هسبريس، عدم ارتياحهم لاستمرار ضعف الإقبال على التبرع من الدم، مع ما يطرحه من مشاكل كبيرة على مستوى الحالة الصحية للالاف من المغاربة، الذين يخضعون للعلاج عبر مشتقات الدم، ومن بينهم مرضى ضعف المناعة الأولية.
ويطرح البعض، بالمقابل، تساؤلات حول ما إذا كان ضعف التبرع بالدم يشكل مبررا كافيا لرفع سعر دواء ضعف المناعة، وتعريض حياة الأطفال الذين يعانون من هذا المرض الوراثي لخطر الموت.
مواضيع ذات صلة
كيف تؤثر المداخيل والأحياء السكنية على الحركية في الرباط والدار البيضاء؟
فاس تتوج حفظة القرآن من 12 بلدا
عمدة طنجة: سافرت إلى إسبانيا للعمل وسأعود للمثول أمام القضاء
"ائتلاف الجبل" يؤكد رفض النمطية
اللغة الصينية تدخل المصنع المغربي وتتحول إلى أداة للعمل اليومي
أمهات يطالبن بحرية معتقلي "جيل زد".. تداعيات أسرية ودراسية ونفسية
أضف تعليقك
من شروط النشر : عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الإلهية، والابتعاد عن التحريض العنصري والشتائم.
نحن نكذب و نتهم الدولة بالباطل.الادوية متوفرة بكثرة لدرجة ان مستشفيتتنا تتلف 700 مليون سنتيم من الادوية المنتهية الصلاحية هذا الاسبوع كما اننا تبرعنا باطنان ادوية للسنغال هذا الاسيوع.اي اننا نعيش فاءضا من الادوية.نحن نكذب لا نريد العلاج فقط نتهم نتهم نتهم.فهمتوني ولا لا
هذا هو الدواء الذي يجب تخقيظه ياوزير الصحة ما هذا الظلم الكذب على الشعب.حكومة الزيادة قي كل شئ لاتهمكم صحة المواطنين .اينك يا جيش المواقع الالكترونية المدافع على بنكيران وزبانيته
اللهم اشف مرضى المسلمين اخواني اخواتي تبرعو بدمكم وساهمو في انقاد هؤلاء الاطفال مصداقا لقول الله تعالى "من احيا نفسا فكانما احيا الناس جميعا" صدق الله العظيم
معاناة مرضى الدم لا تحصى واخرها اختفاء دواء exjad الذي يدخل ضمن البرنامج الوطني للطلاسيميا والذي لايوجد اي دواء مشابه وبالتالي فكل المجهودات والاموال التي صرفت قد تذهب في مهب الريح
ثانيا معامل التخثر facteur 8 الخاص بمرض الهيموفيليا لا وجود له داخل المستشفيات
hydrea اختفت من السوق منذ مدة الى غير ذلك من الادوية التي تظهر وتختفي وكانها كريمات للتجميل
مسؤولية الصيادلة – الاطباء- المسؤولين المحليين- الوزارة
انها مسؤولية جماعية
الى2 – dmaghr : هل بن كيران هو الذي رفع سعر الدواء. باراكا من التخربيق.
ربما لو تركت العائلة رقم الهاتف حتى يمكن الاتصال بها و خصوصا من طرف المقيمين بالخارج حيث يتوفر هذا النوع من الدواء و يسهل اقتناءه و ارساله لهم.
الله اشافي و ايصبر الوالدين.
الى السيد الوردي
يجب اعطاء هدا الدواء مجانا للمرضي بالله عليكم لمدا ضاعفتم تمنه
يجب اعطاء تفسير للمواطنين لاننا نتق بك اوانزال تكديب لهدا التقرير وشكرا
أنا أيضا جاني مرض مناعي ولكن أنا المناعة هي من أثرت علي وكانت النتيجة إلتهام حاد يسبب الشلل عانية كتيرا والمشكل الكبير هو في الدواء تقريبا 8مليون سنتيم ذهبت في الدواء دعونا نقول أنني أنا ساعدني الله و بدأت بالتعافي أما الفقير؟؟؟
اطلب من الله الشفاء لكل المرضى بعد قرائتي لهدا المقال وعرفت مدا أهمية هدا الدواء والحل المقترح لتوفيره في السوق مجدداً سوف ابدا بالتبرع بالدم صحيح لم أفعل دالك من قبل لكن دافعي أن أشعر أن دمي قد ينقد إنسانا غيري هادا يكفيني
أغلب أدوية وزارة الصحة دات جودة رديئة، و حسب ما عاينته و ما حكى لي صديقي من أطيب خلق الله، في بعض الأحيان حتى القفازات تكون منعدمة فما بالك بالأدوية الحيوية. الله اعفو علينا
مستشفى بيطادين
بالنسبة للسيد محمد القادري اعرفه شخصيا و اعرف معاناته مع مرض ابنه صلاح الدين هذا الاخير الذي يتابع علاجه منذ ولادته حيث يكلف والده اكثر مما يتقاضاه٠
السؤال الأهم هو : ما هو المشترَك من جانب التغذية أو اللقاحات أو …. التي أدّت إلى هذا المرض المصنوع مختبريا كنسخة معدلة عن السيدا ؟؟؟؟؟؟؟؟
بالله عليكم ايتها الدولة الكرتونية لماذا تنتظرون المحسنين بالتكلف لعلاج شعبك انهم محتجون من يساعدهم ايضا اين هم مساعدات الاوربية والخليجية واموال الجالية والفوسفاط وووو.احسن ما يمكن ان تفعله دولة ما ان تعالج شعبه بدون مقابل وبدون شروط لاننا لا يمكن ضياع الوقت مع مريض يتعذب ينتظر المحسنين
اصعب شيء على الوالدين ،ان يكون احد اطفالهم مريضا بمرض فوق طاقة احتماله. يتمنيان ان يكونا مكانه حتى لا يعاني هو. الامراض المزمنة للاطفال، وكل الامراض بلا استثناء، كالقصور الكلوي، وامراض تخثر الدم…..الخ تقلق مضجع الاباء واهل المرضى،فهي عبء ينضاف الى الاعباء الاخرى ماديا، وحتى ان توفرت المادة احيانا، تندر في الصيدليات او يتاخر وقت وصولها. اما التبرع بالدم،فلي قصة معه، اصيبت والدتي بحالة انيمياحادة، ونقلت للمصحة ليلا، وطلبوا نقل الدم مستعجلا، وطلبت اخذه مني،كون فصيلتي صالحة للكل o ايجابي ليس بي اي مرض والحمد لله. رفضوا وطلبوا احضاره فورا من المركز واعطوني ثلاجة ، وصلت المركز لم اجد احد ، والابواب مغلقة، تم توجيهي لباب خلفي، ولا من مجيب، كدت ان يغمى علي، وبعد نصف ساعة، لاحظنا احدهم،ولم تعطى لي اكياس الدم الا بعد نصف ساعة اخرى لانه يجب اختباره ودفعت مبلغ يتراوح بين 1000الى1500 درهم لم اعد اذكر كم بالضبط، مرت علي الدقاىءق كالجحيم، وفقدت الامل في ان اجد والدتي على قيد الحياة. الدم يتبرع به مجانا، لماذا بيعه للناس بهذه الكلفة؟ وهذه المراكز حيوية لماذا الغياب عنها خصوصا بالليل ؟
Assalamou 3aleikoum wr wb,
Personnellement je connais une personne en France qui a besoin d'une manière permanente et tous les mois d’une injection pour régulier son niveau d’immunité. J’avais l’occasion de lire un livre d’un Immunologue allemand très connu, Dr. Peter Schleicher sur l’huile de nigelle (Zit L’7ebba saouda ou Chanouj). J’ai donc proposé à cette d’en prendre. C’est cinq mois maintenant et le taux est stable à 9 et il n’a presque plus besoin d’injection !
Soub7na Allah l3adim, c’est dans notre médecine prophétique.
Il faut juste prendre de la bonne ‘Belida’ et surtout de quelqu’un qui maitrise vraiment le processus d’extraction à froid dans utiliser des filtre et des bouteilles en plastique
Si cela peut aider quelqu’un tant mieux !
وبعد قصتي مع الدم، قررت ان اتبرع به، كانني صدقت الف درهم او اكثر. واريد ان اشجع اصحاب الفصيلة oموجب، لانها نادرة، وتنقذ حياة جميع الفصاىءل الاخرى. فاي شخص سليم من الامراض ويتمتع بصحة جيدة يتبرع بها ويجعلها له الله صدقة جارية ان شاء الله. السلبي في هذه الفصيلة ان صاحبها لا يمكن ان يتقبل اي فصيلة غيرها. ومنا من يريد ان يتصدق ولكن قصر ذات اليد تحول دون ذلك، اقول له تملك ما هواغلى من كنوز الدنيا كلها، وهو دمك، فبادروا جزاكم الله، فانقاذ حياة هو الدنيا والاخرة معا.
نتمنى لعايلة إلى كانت تقرا تعاليق راح واحد قال تعليق بالفرنسية على زيت السانوج أو الحبة السوداء مهم ف هاد المرض الله يشافي الجميع
شاءت الصدف و الاقدار ان اقرأ هدا المقال بعد ان تلقيت خبارا من صديقي و زميلي في العمل عن مرض ابنه الدي يبلغ من العمر سنتين مرض خلت انه نادر جدا الى درجة عدم وجوده في بلدنا العزيز استنتاج استنتجته بعد المعانات التي لقاها صديقي قبل تشخيص المرض فلقد زار اكثر من طبيب و قام بتحاليل طبية عديدة منها مااستعين بمختبرات في فرنسا و بعد دلك شخص المرض بانه مرض ضعف المناعة وجاء دور العلاج ادا كان التشخيص يحتاج الى العديد من التحاليل في داخل و خارج المملكة باموال طائلة فكيف سيكون العلاج العلاج صادم يا اخواني اخبرني صديقي انه طلب منه دواء نادر و مهم جدا ثمنه يقدر ب4800 درهم لكل شهر و لمدة 20 عام (اوا حسب الى بغيتي تحسب) كيف يعقل ان يدرك هدا الشخص هدا الامر شخص لا تتعدى اجرته 3000 درهم و لديه مسؤوليات كثيرة تجاه ابناء اخرين ان يتكافأ مع غليان سعر هدا الدواء الدي تقف عليه حياة شخص لم يختبر الحياة بعد فما العمل ؟ في الحقيقة هناك عمل لا يجب ان ننتظر الحل من الدولة بل يجب علينا ان نكون نحن الحل الشعب المحسنون المؤمنون المسلمون الاخوة باسم السلام و الخوة علينا ان نتحد و نساعد هدا الشخص فهل من مهتم حنون…؟
bonjours
mes souhaits aux personnes malades de se guérir grâce à dieu et sans besoin des médicaments
pour l'état ce n'est que des paroles et c'est le citoyen qui paie toujours
يا ربي شافي كل مريض و رحمة برحمتك الواسعة
التبرع بالدم يا اخواني التبرع بالدم
بارك الله فيك اختي حلا
الناس اصبحوا يتجنبون التبرع بالدم لاسبابوهي
1 لا وجود لاحترام الشروط الصحية للتبرع يمكن ان تصلب بالسيدا لانك اردت ان تفعل حسنة
2 الدم في المغرب العجيب يببااااع و لا يعطى مجانا حتى ان اردت التبرع لاحد افراد عائلتك فانهم يرفضون و ثصبح مجبرا على شراءه باي ثمن
عندما تصبح المستشفيات و الطاقم الطبي يتعاملون مع الناس على انهم مواطنون مثلهم و يحترمون الانسانية بمعناها السامي ميقومون بواجبهم المهني بشرف ستجدون مئات المغاربة يتبرعون بدمهم من تلقاء انفسهم , لاننا شعب كرم وجود ولكن نرفض استغلال نياتنا الحسنة كسلعة للبيع و الشراء
بسم الله الرحمان الرحيم
اريد في البداية ان اتقدم بشكر ي الخاص الى الاستاد محمد لديب على المساعدة والمساندة التي قدمها لنا في هذا الظروف العصيبة التي يمر بها ابناؤنا.
نتمنى صادقين ان يجد هؤلاء الابرياء اناسا مسؤولين بكل ما تحمل هذه الكلمة من معنى العطف وتحمل المشاق والصعاب من اجل توفير العلاج اللازم لهم او حتى محاولة الضغط على اصحاب القرار لكي يجدوا الحل المناسب.
وانا على تقة تامة ان هذا الوطن الحبيب فيه وفي ابناءه الخير ولن يرضوا ابدا ان يقال عنهم انهم كانو يوما ما السبب في وفاة احدهم لتبقى بذلك وصمة عار في جبينهم.
ا تمنى من الله العلي القدير ان يشفي ابناءنا ويوفقنا لما فيه الخير للجمع والله ولي التوفيق.
لاحول ولا قوة الا بالله العلي العضيم اين هي الدو لة واين هي حقوق الطفل
رحمتك ولطفك يا إلهي
بهده العائلات المتضررة من هدا الداء
أنا أعرف أن هدا قدر ومكتوب
لكن ما يحز في خاطري !!
هو صرف المال في الملدات هالترفيه واللهو…
وننسى أن هناك أناس تدهب أرواحهم هباءا منثورا
وعاىلات تعيش في خوف دائم
بل إنه وحش يهذ حياة دويهم
يخبرهم أوم لا محالة ميتون
لكن هناك أناس تمنوا أن يسمعوا كلمة بابا
لمانحرمهم!!!
مادام في وسعنا مساعدتهم
هدا الدواء ينبغي أن يكون مجانا
مقارنة مع متطلبات الحياة التي أصبحت بآهضة
أين أنت ياوطن
لما لا تعطف على فلدات أكبادك
لما تركتهم يعانون الأمرين
ماهته القساوة يا وطن
نحن نعتبرك بمتاة أمهاتنا
ونعرف أن الأم تفعل أي شيء من أجل ابنها
أين أنتم يا أصحاب الأيادي البيضاء
وناأصحاب القلوب الذرؤوفة والحنونة ..؟
اعطفوا على وارحموا .. هؤلاء الأطفال ودويهم
أين أنتم ناجمعيات حقوق الانسان
هناك أطفال يحتضرون
إلى كل من له يد في هداالأمر
الرأفة بههؤلاء الأطفال لا تكلفوهم ما لا يستطيعون