تحت شعار “مرضى الهيموفيليا.. نحو علاج آمن ومستدام”، نظمت الجمعية المغربية لمساعدة المصابين بداء الهيموفيليا بجهة سوس ماسة يوما علميا وتحسيسيا أطرته الدكتور زكية هيدان، المتخصصة في أمراض الدم، بمشاركة ممثلين عن المديرية الجهوية للصحة والحماية الاجتماعية، والمديرية الجهوية للصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، ومختبر “أمانيس فارما”، وعدد من الصيادلة.
كما شارك في اللقاء، الذي تم تنظيمه تخليدا لذكرى عيد العرش، ممثل عن اللجنة العلمية للهيموفيليا، إلى جانب البروفيسور سلمى فارس عن المستشفى الجامعي لأكادير. وقد تميز اللقاء بعرض تجارب عدد من المصابين بالهيموفيليا ومسارات العلاج، إلى جانب بسط أبرز المشاكل التي يعانون منها أمام المؤسسات والقطاعات الحكومية الحاضرة، خاصة التغطية الصحية.
والهيموفيليا أحد أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب بالمرض بشكل طبيعي؛ مما يجعله ينزف لمدة أطول.
وفي مداخلة لها حول موضوع أهمية الوقاية بالنسبة إلى مرضى الهيموفيليا، أبرزت البروفيسور سلمى فارس أن “الهيموفيليا مرض وراثي مزمن يستوجب الوقاية لتجنب المضاعفات حتى يتمتع المريض بحياة عادية على جميع المستويات، ومن هنا يأتي الدور الأساسي للوقاية”.
وتابعت قائلة: “خلال المعاينات الطبية، التي يخضع لها المصاب بالهيموفيليا، غالبا ما يشير الطبيب المعالج إلى تعليمات وإرشادات كي يتبعها المريض ومحيطه لتجنب حدوث مضاعفات صحية خطيرة، وهذا الشطر من المعاينات هو ما يطلق عليه الوقاية”.
وعن أهداف الوقاية بالنسبة إلى مرضى الهيموفيليا، أوضحت البروفيسور فارس أنها تكمن في “تجنب حدوث نزيف خطير قد يؤدي إلى مضاعفات وخيمة، إلى جانب التقليل من حدوث النزيف، مع الوقاية والتقليل من نسبة حدوث مضاعفات بالنسبة للمفاصل، خاصة أن المشكل الأساسي لدى الأطفال المصابين هو الاعتلال المفصلي”.
“وتمكن الوقاية بالنسبة إلى المرضى، صغارا وكبارا، من عيشهم حياة طبيعية، والاندماج العادي في المجتمع بالنسبة للأطفال، وفي سوق الشغل بالنسبة للكبار، وتكوين أسرة، وأن يصبحوا عناصر فاعلة في المجتمع”، تضيف فارس، مشيرة إلى أن الأمر يتعلق بـ”وقاية غير دوائية، وهي بند أساسي في حياة المرضى”.
وبخصوص الأطفال، أوصت البروفيسور الأمهات بتجنيب أبنائهن المصابين ممارسة رياضات عنيفة لتجنب وقوع أي نزيف، فضلا عن حماية مفاصل الأطفال أثناء الحبو والمراحل الأولى للمشي، وحمايتهم من السقوط، فضلا عن زيارة طبيب الأسنان بشكل منتظم لتفادي التسوس وأمراض اللثة لتجنب كذلك أي نزيف محتمل.
أما النوع الثاني من الوقاية، فيتعلق بتلك التي تعتمد على الدواء، تتابع فارس، مشيرة إلى أنه “أثناء النزيف الحاد نعتمد على بروتوكول علاجي على أساس عوامل التخثر بشكل مستعجل، وهناك بروتوكولات أخرى تهدف إلى التقليل من النزيف أو الحد منه، والنتائج جد إيجابية، حيث نستطيع ضمان استمرارية العلاج بما يضمن للمرضى حياة طبيعية هادئة وآمنة، واليوم هناك دواء جديد وفعال يسمى “هيمليبرا” يعطي نتائج ممتازة ورائعة بالنسبة للوقاية”.
أما الدكتور أحمد بداهي، أخصائي التغذية، فأوضح أن “أغلب مرضى الهيموفيليا، خاصة الأطفال، يعانون من مشكل السمنة وارتفاع الوزن نظرا لقلة الحركة، مما قد يسبب لهم مستقبلا أمراضا أخرى كالسكري والضغط الدموي وبعض السرطانات، وهو ما يستوجب تتبع حمية غذائية للحد من خطر ارتفاع الوزن”.
وتابع الأخصائي ذاته قائلا: “من نصائح التغذية التي نقدمها لهؤلاء المرضى تناول الأغذية الغنية بالحديد، حيث نعرف أن هؤلاء يصابون بنزيف متكرر، مما يتسبب في نقصان الكريات الحمراء، الأمر الذي يفرض أخذ أغذية غنية بالحديد وببعض الفيتامينات، خاصة فيتامين “س”، الذي يلعب دورا مهما في تخثر الدم، وكذلك فيتامين “ب”، وهو ضروري لصحة المصابين”.
جزاكم الله خيرا على هذه المبادرة وما أعجبني أيضا هو ان جميع الفتيات يرتدين الحجاب ماشاء الله شيء جميل جدا