دقت أسر الأطفال مرضى “الثلاسيميا” بمدن طنجة والعرائش وأصيلة، ناقوس الخطر حول نقص دواء تشطيب الحديد “EXJADE” الذي يحتاجه المرضى لتقليل نسبة الحديد في دمهم قبل أن يقوموا بعملية نقل جديدة للدم، وفي حال عدم حصولهم على هذا الدواء فإن الأمر يعرض حياتهم للخطر.
وعلى الرغم من تنظيم أسر الأطفال المرضى لوقفة احتجاجية نهاية العام الماضي للتنبيه لمعاناة أبنائهم ومراسلتهم لوزير الصحة في نفس التاريخ، إلا أن الوضع لازال على ما هو عليه إلى الآن، وأكدت الأسر في الرسالة الموجهة إلى الوزير على أن عملية نقل الدم تتم كل ثلاثة أسابيع على مدى الحياة بالنسبة لمرضى الثلاسيميا، ويجب أن يكون هذا النقل مصحوبا بدواء تشطيب الحديد الزائد، وبدون ذلك فإن “حياة المرضى بالثلاسيميا تكون على المحك”.
وطالبت الأسر من وزير الصحة التدخل من أجل إنقاذ هؤلاء الأطفال من المعاناة والمضاعفات الصحية التي قد يترتب عنها نقص هذا الدواء، خصوصا وأن الوزير سبق له “أن وعد بتوفير دواءEXJADE في مختلف جهات المملكة وبشكل متساوي”، وتؤكد نفس الوثيقة أن “هذا الإجراء هم جهات دون غيرها” الأمر الذي يضطر بعض الأسر للانتقال إلى الرباط من أجل التداوي ونقل الدم في حال افتقد الدم في المناطق التي يقطنون فيها.
ينتشر المرض في منطقة البحر الأبيض المتوسط، ما يجعله يسمى “مرض فقر دم حوض البحر الأبيض المتوسط”، وهو ينتج عن خلل جيني يؤدي إلى فقر دم مزمن، إذ تصبح الكريات الحمراء غير قادرة على القيام بوظائفها بشكل قد يودي بحياة المريض إذا لم يتلق علاجا دائما.
وسنة 2011 أطلقت وزارة الصحة مخططا لتحمل الدولة كل النفقات المرتبطة بالمرض من خلال توفير الدم للمرضى والأدوية التي يحتاجونها “بهدف تخفيف الضغط المادي على الأسر التي يوجد أغلبها في وضعية مادية صعبة.
الثلاسيميا وتسمى أيضاً فقر دم حوض البحر الأبيض المتوسط (بالإنجليزية: Thalassemia أو Thalassaemia) مرض وراثي يؤثر على كريات الدم الحمراء وينتشر في منطقة حوض البحر الأبيض المتوسط. ينتج هذا المرض عن خلل الجينات يسبب فقر الدم المزمن، وهو مرض قد يسبب الوفاة عند المصابين فهو يؤثر في صنع الدم، فتكون مادة الهيموغلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها، ما يسبب فقر الدم وراثي ومزمن يصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكر، نتيجة لتلقيهم مورثين معتلين، أحدهما من الأب والآخر من الأم ويتم تشخصيه عن طريق الفحص المخبري الخاص والمعروف بالترحيل الكهربائي (بالإنجليزية: Electrophoresis).
نتمنا من السيد الوزير المحترم الوردي أن يلتفت لهاد الناس..
لنا ولكم الله، الله إجيب الشفاء
Les thalassémies, encore appelées dans leur forme majeure anémie ou maladie de Cooley (Thomas Benton Cooley), sont des formes d'anémies héréditaires associées à une hémoglobinopathie (déficience dans la synthèse d'une ou de plusieurs des quatre chaînes formant l'hémoglobine des globules rouges). Cela se traduit par une anémie assez importante. On observe également une hypertrophie de la rate et des déformations du crâne et des os longs. La maladie est également connue sous l'appellation populaire de « maladie méditerranéenne ».
Même s'il existe deux sortes de thalassémie (alpha et bêta), du fait de la rareté de la première, les thalassémies « sans précision » correspondent, en fait, à des thalassémies bêta.
Cause
Il s'agit de maladies génétiques atteignant la production de l'hémoglobine. Cette dernière est formée de quatre sous-unités, deux alpha et deux bêta dans le cas de l'hémoglobine adulte (HbA).
ونحتاج كذلك دواء acide folic
ودواء renagel 800 mg
وكلاهما غير متوفر بالمغرب … والأول يخص أصحاب التلاسيميا وهو لا يتعدى ما يقارب 50 درهما
هذ المرض صعيب شوي نتمناو سي الوزير يوفر الدوا للمرضى اولهلا يقلل صحة لاي واحد منا..